Gaat het een ten koste van het ander, of gaan ze hand in hand?

Wat ik met de titel van dit artikel duidelijk wil maken, is dat het ervaren van levensvreugde weleens ten koste kan gaan van stabiliteit. Er zijn namelijk nogal wat medicijnen die als stabiliserend worden beschouwd, maar sommige mensen kunnen zich hierdoor best ellendig voelen. Zelf heb ik drie verschillende medicijnen gehad. De een na de ander. De doktoren noemden mij ‘stabiel’, maar ik leek geen enkele levensvreugde meer te kunnen ervaren. Ik had geen emoties meer, geen gevoel en leek behoorlijk apathisch te zijn. Echter, omdat de doktoren vonden dat ik ‘stabiel’ was, moest ik deze medicijnen van hun voor lange tijd blijven gebruiken. Een jaar lang heb ik zelfs dwangmedicatie gehad. Dit heeft mij meer kwaad dan goed gedaan, maar volgens de doktoren was ik ‘stabiel’.

Stabiliserende medicatie

Op dit moment ben ik wat minder ‘stabiel’, omdat ik bij de huidige medicijnen meer van mijn eigen gedachten, emoties en gevoelens kan ervaren. Maar ik voel me wel beter. Ik kan met deze cocktail ook levensvreugde ervaren. Dit weegt voldoende op tegen de zogenaamde ‘instabiliteit’ die ik soms ervaar. Ik voel me nu aardig gelukkig. Ik heb voor het eerst in mijn leven het idee dat de medicatie die ik gebruik mij werkelijk helpt, zonder van alles af te vlakken. Als ik de keuze voorgeschoteld krijg met aan de ene kant meer stabiliteit, maar helemaal apathisch en emotieloos zijn en aan de andere kant wat minder stabiel, maar wel mijn eigen gevoelens kunnen ervaren, dan kies ik voor het tweede. Ik kom in mijn leven regelmatig lotgenoten tegen die dezelfde dingen ervaren als ik. Lotgenoten die zogenaamd ‘stabiel’ zijn hebben helaas ook erg hinderlijke bijwerkingen van hun medicatie, en ik hoor ook vaak woorden zoals ‘emotieloos’ of ‘apathisch’. Ze doen maar wat de psychiater zegt, maar ze voelen zich hier eigenlijk helemaal niet goed bij. Het lijkt erop dat de zogenoemde stabiliteit, zoals doktoren dit beschrijven, vaak ten koste gaat van het ervaren van levensvreugde.

Afbeelding Levensvreugde 1

Bewustwording

Ik denk dat psychiaters zich wat bewuster moeten worden van hoe hun cliënten het leven ervaren, daarmee rekening houdend met de bij-effecten van deze zogenoemde stabiliserende medicijnen. Misschien moet je tijdens een psychose wat meer medicijn geven, maar dit moet dan waarschijnlijk zo snel mogelijk weer afgebouwd worden. Ik denk dat er dan optimaal gebruik gemaakt wordt van de werking van het medicijn. Inmiddels zijn er ook alternatieven voor de ’traditionele’ medicijnenbehandeling: Soteria en Open Dialoog Therapie. Wanneer er alternatieven zijn, of de medicatie wordt snel genoeg afgebouwd, dan werkt dit medicijn optimaal voor de cliënt. Het helpt hem of haar om de psychose te couperen, maar de cliënt heeft er niet te veel last van. Dit lijkt mij erg belangrijk, want ook cliënten in de psychiatrie moeten optimaal van het leven kunnen genieten. Ik heb twee jaar geleden erg veel last gehad van medicatie die te lang te hoog gedoseerd werd. Volgens de psychiater was ik ‘stabiel’. Ik was echter erg suïcidaal door de medicijnen, omdat ik helemaal niet meer in staat was om op wat voor manier dan ook levensvreugde te ervaren. De manier van kijken tussen een psychiater en cliënt kan erg van elkaar verschillen. In 2010, toen ik een jaar lang dwangmedicatie kreeg in een erg hoge dosering leken de doktoren zich totaal niet te bekommeren om mijn levensgeluk. Ik kon hierdoor niet herstellen. Want wat heeft het leven voor zin als je niks voelt? Mijn herstel kwam eigenlijk pas op gang nadat de dosering meer dan gehalveerd was.

De chauffeur

Ik li
jk niet de enige te zijn die weleens levensmoe is geweest of dit nu is. Ik durf inmiddels wel te stellen dat dit vaak door een te hoge dosering antipsychotica kan komen. Ik denk dat wanneer dit gebeurt, de dosering verlaagd dient te worden naar een acceptabele hoeveelheid. Je kan zelf pas weer ervaren wie je eigenlijk bent als je meer kan voelen. Nog een reden waarom ik dit artikel schrijf, is om bij sommige cliënten een hart onder de riem te steken en ze voor te stellen dat ze met hun arts gaan overleggen over verlaging. Ik schrijf dit stuk niet meer vanwege mijzelf, maar vooral ook voor anderen die nu in hetzelfde schuitje zitten als ik jaren geleden. Ik voel me nu prima, heb de juiste medicatie en de juiste dosering. Ook schrijf ik dit stuk om de doktoren bewust te maken van het effect dat een hoge dosering medicatie op iemand kan hebben, vooral wanneer het voor langere duur gegeven wordt. Ook schrijf ik dit, omdat ik het ieder mens gun om levensgeluk te ervaren en te herstellen. Het herstel gaat gemakkelijker wanneer de medicatie tijdig verlaagd wordt omdat de cliënt dan meer kan voelen. Ik denk dat hij of zij dan veel beter aan zichzelf kan werken dan wanneer hij of zij helemaal emotieloos (en in mijn geval suïcidaal) is. Een psychose is net alsof iemand even geen auto meer kan rijden. Je krijgt een chauffeur die jou rijdt in je eigen auto. Als die chauffeur er echter te lang blijft dan ga je zelf het autorijden verleren en is het ook geen uitdaging meer om zelf te rijden. Zo zie ik het leven ook. De medicatie is de chauffeur die jou tijdelijk overal naartoe rijdt. Maar na een paar weken wil je zelf weer achter het stuur zitten in je eigen auto. Die kans moet aan cliënten gegeven kunnen worden, dat ze weer zelf kunnen rijden ofwel leven.

Levensvreugde vóór stabiliteitAfbeelding Levensvreugde 4

Het in staat zijn om levensvreugde te ervaren, gaat mijns inziens vóór de ‘stabiliteit’ die sommige psychiaters willen bereiken. Het gaat om de middenweg: je moet niet te veel voelen (want risico op psychose) maar ook zeker niet te weinig. En op termijn moet iedereen de mogelijkheid gegeven worden om dingen weer zelf te ondernemen en te doen, als hij of zij dit wil. Ik bedoel daarmee de mogelijkheid om af te bouwen en dan te leren om je gedachten, gedrag en gevoelens te blijven hanteren. Mogelijk met behulp van Open Dialoog Therapie of Soteria. Het zelf kunnen aangaan van het leven en genoeg kunnen voelen lijkt mij een belangrijk onderdeel van het kunnen ervaren van levensvreugde. Je staat genoeg in contact met jezelf, je eigen gevoel en ervaart het leven als een uitdaging. Om te groeien, om jezelf te ontwikkelen, om te leren en om ervaringen op te bouwen. Je krijgt hier een voldaan gevoel van. Ik denk dat als iemand het juiste medicijn krijgt in de juiste dosering, dat iemand toch wat stabieler is door de medicatie, maar dat hij of zij nog steeds levensvreugde kan ervaren. Dan sluiten stabiliteit en levensvreugde elkaar niet meer uit, maar zijn ze in harmonie. Het lijkt mij dat het uiteindelijke doel van medicijnen is dat iemand zich werkelijk beter voelt. Dat iemand zich gelukkig kan voelen, maar ook nog een klein beetje stabiel is door de medicatie. Daarom moet je nooit iemand te veel medicijnen geven.

Geschreven door Diana

Diana is geboren en opgegroeid in Limburg. Voor de liefde is ze 15 jaar geleden naar Groningen verhuisd. Diana is een zeer intelligente vrouw die last heeft van een schizoaffectieve aandoening. Dit betekent dat ze zowel psychosen als stemmingswisselingen kan hebben. Soms komt dit terug, wat dan meestal te maken heeft met te veel (langdurige) stress. Diana schrijft veel, bouwt websites, heeft een goede relatie met haar partner met wie ze samenwoont en ze heeft leuke hobby's en sociale contacten.

4 comments

  1. Helemaal waar wat betreft medicatie. Het blijkt uit onderzoek ook dat mensen die de ‘verplichte 2 jaar onderhoudsmedicatie’ volgen inderdaad minder vaak een terugval krijgen, maar er op langere termijn (na 7 jaar) minder succesvol aan toe zijn qua levensinvulling dan de mensen die voor lagere doseringen gekozen hebben. En nee, niet alleen maar ‘omdat ze immers minder medicijnen nodig hadden’, maar gewoon omdat antipsychotica op de langere termijn negatieve gevolgen hebben op een mensenleven. Hierbij moet absoluut gezegd worden dat als je het nodig hebt om te functioneren je absoluut medicijnen nodig hebt. Maar de filosofie achter onderhoudsdoseringen mag volgens de literatuur wel herzien worden…

    1. Mijn opmerking ‘omdat ze immers minder medicijnen nodig hadden’ betreft natuurlijk de mensen die tot lagere dosering of geen medicatie besloten hebben, die een positievere uitkomst hebben op de lange termijn: dit is in mijn zinsopbouw onduidelijk.

  2. Mijn verhaal is dat ik keer op keer. Ik ben nu 26 en vanaf mijn 16de gemiddeld jaarlijks, twee jaarlijks of om het jaar, laten we zeggen gemiddeld 1x per jaar aan de anti-psychotica. Ontzettend veel uitgeprobeerd.

    Iedere keer matig gezegd een ramp. Terwijl artsen mij dus als “gezond” en “stabiel” herstempelen. Ik heb mij nóóit maar dan ook nooit zo slecht gevoeld. En de gevolgen waren, met geen enkele uitzondering ernstig problematisch.

    Van niet meer kunnen lopen, tot nergens zin in hebben, motivatieproblemen, seksuele stoornissen(niet meer kunnen beheersen, normaal 100%), eetstoornissen, niet of alleen maar willen eten, slapen, slapen en nog eens slapen. Niet kunnen concentreren. Loopdrang, naar spasmes en spiertrekkingen tot gevige verslappingen en narcolepsie(ongecontroleerd in slaap vallen, dit hele dagen lang.) Kortweg nergens meer controle op kunnen vinden.

    Ik werd ontzettend slap: op zijn slapst iets optillen als een puzzelstukje was al te zwaar. Gewoon gaan sporten met gewichten, niet te doen. Iedere keer weer. Steeds, op een keer na, er uit gekomen door de hele dag te gaan lopen of fietsen. Dat lukte dan wel weer. Maar daarna ook niks; concentratie. Het wordt op internet bestempeld als extrapiramidale klachten(parkinsonachtig), ik heb ook altijd het idee gehad dat het een wonder is geweest er weer uit te komen. Het was zo uitzichtloos. Sociaal, werk en vrije tijd was omomkeerbaar niet om aan te gaan in combinatie met elkaar. De keer dat ik wel tegen mezelf zei “gelijk wat gaan doen én naar werk gaan” Ik werd opgehaald door min baas, geluk met een zeer lieve baas. Viel eigenlijk per direct weer in slaap in de bus, zo om de minuut dat gevoel aanwezig en om de 10minuten zeer hevig. Ik tilde bijvoorbeeld wat takken, normaal werk, voor mij als hovenier, geen boomstammen, takken op een rails voor de beestjes om in te wonen, maar dat was zeer uitputtend en continue stressbeheersing. Mijn lichaam kon niet meer. Wat resulteerde dat ik thuis instortte en als ik wel probeerde wat te doen, niet anders kon dan in slaap vallen. Een uurtje per dag extra inzetten was op het begin de revalidatie. Zo dus ook de andere keren herstel van de medicijnen. De artsen zeiden dat de vermoeiing van de psychoses kwam. Ik geloof er eerlijk helemaal niks van. Zelfs dan zou gewoon muziek luisteren nog niet zo uitputtend kunnen zijn.

    Mijn problemen werden continue niet erkend door de behandelaren. Keer op keer hevige revalidatie nodig. Ik ben blij dat ik nog leef. En krijg er veel rust voor terug.

    Maar medicijnen zal ik ten zeerste nooit aanbevelen. Ik zie soortgelijke situaties ook om mij heen veel, weliswaar op het oog lijkend minder heftig. Maar desalniettemin verontrustend. De meesten meer dan 30kg aankomend, terugtrekgedrag, dingen niet meer leuk vinden om te doen, afgevlakt in praten(mutisme), een ex-dokter die zelf geen goed geheugen meer heeft en slijmt, raar praat. (Ik zat zelf ook geregeld vast in woorden.) mensen die helemaal haast niks tot niks meer uitvoeren. Misschien een enkeling die nog wel naar werk gaat, maar ook iets van angstgedrag vertoont. Ja, dat was ook heftig. Normaal kan ik prima relativeren of weten wanneer ren gedachte iets angstig maakt, tot niveau menselijke overzienbare stress. Maar met medicijnen valt angst niet meer te reguleren voor mij… Er is gewoon geen mate van controleerbaarheid meer. Hoe hard ik het ook probeer. Iets wat een “gezonde” arts of andere mens, volgensmij nooit zal begrijpen. Ook kreeg ik telkens te horen dat met medicijnen het leven veel beter wordt en er mensen zijn die zeer goed hun taken en werk konden oppakken, weliswaar met wat “opstartproblemen” en “aankomen” maar; anders werd ik “niet beter”…

    Ik vraag mij af hoeveel nauwkeurigheid in die verhalen zit… Graag zou ik hun kant van het verhaal willen horen.

    De herstellende, inmiddels weer opgebeurde, -dagdelen wakker, maar weer gemotiveerde, Romy.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *