Hallo lieve mensen,

Mijn naam is Diana en ik ga voor jullie in dagboekvorm schrijven. Ik ben 32 jaar oud en kom uit Limburg. Ik woon sinds 2000 in Groningen, omdat ik een relatie met een Groninger kreeg en (toen) bij hem kwam wonen. Deze relatie ging uit en nu heb ik al ruim zeven jaar een relatie met een andere Groninger. Ik ben twee keer naar Limburg verhuisd, maar elke keer kwam ik weer terug. Blijkbaar heeft Groningen mij veel te bieden. 🙂 Ik noem mijzelf voor de grap weleens een Groningse met een zachte ‘g’.

Schizo-affectieve aandoening

Mijn passie is schrijven. Er zijn de afgelopen jaren vier boeken van mij gepubliceerd (zie: www.dianavanlandeghem.nl). Twee boeken gaan over mijn eerste psychosen. Ik heb namelijk een ‘schizo-affectieve aandoening‘, aldus de DSM-IV. Dat houdt in dat ik een gevoeligheid heb voor psychosen en stemmingswisselingen. Daardoor is het voor mij soms lastig om in balans te blijven. Ik heb een Wajong uitkering en doe vrijwilligerswerk; momenteel in een bejaardentehuis vlakbij waar ik woon.  Ik ben vooral gevoelig voor stress, ook dat van de dagelijkse beslommeringen. Ik moet altijd alert blijven.. geen dag is hetzelfde. Al zeven jaar slik ik medicijnen. In het begin kreeg ik een medicijn waar ik slecht op reageerde, of beter gezegd de dosering was verkeerd, ofwel te hoog. Ik had namelijk veel minder nodig. Door deze verkeerd gedoseerde medicatie ben ik in totaal twee jaar lang (behoorlijk) suïcidaal geweest. Sinds vier jaar slik ik een cocktail die ik goed verdraag, die mij zelfs helpt.

medicijnen

Mensen die een psychose doormaken maken dingen mee, die geen ander meemaakt. Vaak komen ze in een ziekenhuis terecht en moeten medicijnen nemen. Sommigen, de rest van hun leven. Sommige mensen komen niet eens vrijwillig in zo’n ziekenhuis. Sommigen worden in een isoleer (separeer) cel opgesloten, en krijgen gedwongen medicatie toegediend. Ik heb dat helaas zelf ook moeten meemaken, en voor mij heeft dit alles traumatisch uitgepakt. Ik wil dit echt nooit meer meemaken, maar besef dat het blijkbaar met mijn aandoening te maken heeft. Als ik ineens met mijn medicijnen zou stoppen dan zou ik ‘zo gek als een deur‘ worden, waardoor ik dat soort dingen waarschijnlijk weer zou meemaken. De psychoses zijn bij mij vooral wanen. Als je een waan hebt dan leef je als het ware in aan andere realiteit. Meestal speel jijzelf de hoofdrol in die realiteit. In mijn boeken ‘Het Goede, het Kwade en Zelfvertrouwen’ en ‘Van Psychose naar Herstel’ schrijf  ik over mijn ervaringen.

LEES OOK:
Dagboek van een transgender: zwemmen

Waanideeën

Ik ben mij (zeer) bewust van het feit dat ik zowel gevoelig ben voor stemmingsproblemen, als voor (rand)psychoses. Dit laatste houdt in dat je wanen kan ervaren, maar ook in de realiteit bent. Wanneer je in die wanen gaat geloven, word je echt psychotisch. Ze noemen dat een ‘floride’ psychose. Tijdens een psychose kun je vreemde dingen doen, zoals heel veel geld uitgeven (waanidee: je hebt onbeperkt geld), je nieuwe smartphone in de vuilcontainer gooien (waanidee: je wordt overal gevolgd en afgeluisterd door dat ding, dus hij moet weg) of nog erger, je gaat ongekleed de deur uit (waanidee: je wordt gedwongen om dit te doen door buitenaardse machten middels mindcontrol). Het schijnt dat dit alles voornamelijk gebeurt, omdat het brein teveel van het stofje dopamine aanmaakt. Dan kun je wel raden wat de medicijnen doen: dopamine verminderen.

psychose

Vrede met de situatie

Inmiddels heb ik, na zeven jaar, redelijk vrede met mijn situatie. Sterker nog, ik voel mij prima en functioneer voor mijn doen goed. Ik voel mij best gelukkig, en vind het ook wel wat romantisch hebben, het patiënt-zijn. Misschien juist wel, omdat het zoveel afwijkt van het normale. Ik denk weleens: mijn leven is nooit saai! Nú voel ik mij heel normaal; anders had ik dit stuk ook nooit kunnen schrijven..

LEES OOK:
Het Dagboek van een Transgender - Long Time no See!

Soms heb ik er wel wat moeite mee dat ik de rest van mijn leven medicijnen zal moeten blijven gebruiken. Dan probeer ik het ‘gewoon’ als suikerziekte te zien. Door de medicijnen ben ik in staat om een (relatief) normaal leven te leiden, daar ben ik heel blij mee. Echter, medicijnen hebben ook bijwerkingen. Wat mij het meest dwars zit, is het, deels onderzochte, gegeven dat je door vrijwel elk antipsychoticum eerder kan sterven, dan wanneer je dat niet zou gebruiken.

Dus nu heb ik, na jaren, het omgekeerde probleem: ik wil niet meer sterven, maar nu blijk ik dus eerder dood te gaan door de medicatie… en ik wil toch minstens zo’n 80 tot 90 jaar oud worden! Ja, het is heel wat, het zijn van patiënt. Overigens zijn ‘ze’ voortdurend op zoek naar betere medicijnen tegen deze aandoening, en misschien kan ik dan daarmee wel (heel) oud worden.

Laat even weten wat jouw reactie op mijn eerste stuk is. Als het positief is dan ga  ik door met voor PsyBlog schrijven, maar dan meer over het NU, want dit is immers mijn dagboek.

Diana van Landeghem

Geschreven door Diana

Diana is geboren en opgegroeid in Limburg. Voor de liefde is ze 15 jaar geleden naar Groningen verhuisd. Diana is een zeer intelligente vrouw die last heeft van een schizoaffectieve aandoening. Dit betekent dat ze zowel psychosen als stemmingswisselingen kan hebben. Soms komt dit terug, wat dan meestal te maken heeft met te veel (langdurige) stress. Diana schrijft veel, bouwt websites, heeft een goede relatie met haar partner met wie ze samenwoont en ze heeft leuke hobby's en sociale contacten.

9 comments

  1. Fijn dat je jouw ervaringen met ons wilt delen. Je verwoordt helder wat het met je doet. Hopelijk blijf je het ook leuk vinden om te schrijven.

  2. Het is andersom: ze komen tot de conclusie dat psychose door een teveel aan dopamine veroorzaakt wordt, omdat antipsychotica hier (voornamelijk) op inwerken en deze lijken te helpen. Dit is dus een praktische observatie, en geen wetenschappelijk gegeven! Daarom is er in dit geval zeker nog sprake van een theorie, en geen gegeven. Zo blijkt ook het stress-draagvermogen model waar iedereen mee opgezadeld wordt niet helemaal te kloppen, want er blijken heel veel vormen van (positieve) stress juist te helpen tegen psychose. Dit wordt veel te gemakkelijk op één hoop gegooid. Zo blijkt het advies (dat mij ook ‘aangeraden’ is en mij mijn afstuderen gekost heeft) om vooral rustig aan te doen, een van de slechtste adviezen is die je de (meeste) patiënten kunt geven. Actief blijven en nieuwe initiatieven ontplooien kunnen de opnameduur sterk verkorten. Daarom is het ook in- en intriest dat er in veel van de GGZ-instellingen totaal geen ruimte en tijd is (door gebrek aan personeel) voor sport en spel en activiteiten. De gymzaal met apparatuur is vaak aanwezig, maar er is gewoon niet genoeg personeel om te begeleiden, dus blijven de faciliteiten maar ongebruikt. Rest niets meer dan sigaretten roken in een afgesloten ruimte, en hopen dat de koffieruimte niet afgesloten is. Naar buiten gaan zit er meestal niet in op een gesloten afdeling (waar ik vrijwillig zat bij gebrek aan ruimte op andere afdelingen. Slechtste beslissing ooit). Ik durf te stellen dat je er daar erger aan toe bent dan in een Nederlandse gevangenis.

    1. Als ik dit zo lees kan ik alleen maar zeggen, ja, gewoon doorgaan. Je grenzen verleggen. De moeite doen je angsten te overwinnen door te wennen aan hetgeen wat ze veroorzaakt. Ik was vooral bang voor andere mensen. Ik ben in een theater gaan werken als vrijwilliger in het licht en geluid. Ik werkte bijna iedere dag met andere mensen. Het is me uiteindelijk gelukt niet meer bang te zijn voor een komende psychotische episode. Dit heeft me heel wat jaren gekost. Ik ben wel een gezegend mens, ik heb maar 1 heftige psychose gehad. Wel veel psychotische momenten. Misschien is het omdat ik daar niet meer van schrik, ik ook niet meer bang ben dat het helemaal mis gaat.
      Dus ja, geef mensen die psychose gevoelig zijn de kans zich te ontwikkelen en sterker te worden. Die grens telkens wat verleggen, je angst niet uit de weg gaan en groeien. Hoe groter dat gezonde stuk wordt, des te kleiner het “ongezonde” zal blijken.

  3. Dat een psychose zou ontstaan door “ontbrekende” stofjes in de hersenen is allang achterhaald. Dat dit nog steeds word gepredikt vind ik echt schandalig! Gelukkig zijn er inmiddels wel psychiaters die er anders in staan zoals bijvoorbeeld Jim van Os en Dirk de Wachter.
    Ikzelf ben twee keer psychotisch geweest. Eerste keer medicijnen gekregen met allemaal bijwerkingen waar je u tegen zegt. Zo lees ik hierboven “twee jaar suïcidaal door medicijnen” en dat moet je dan zogenaamd beter maken? Oprechte aandacht, een luisterend oor van een betrouwbare partner/vriend/vriendin/familielid, rust voor de ene, uitdaging voor de ander of nog liever een combinatie daarvan, leren begrijpen wat psychose “is” (ook vanuit andere culturen) kan mijns inziens VEEL meer bewerkstelligen dan medicijnen van de farmaceutische industrie die de onderzoeken naar de zogenaamde werking nota bene zelf financieren!
    Artsen die hier tegenin gaan vallen bij bosjes om door “hartaanvallen” en andere worden op klaarlichte dag doodgeschoten.
    Toen ik er achter kwam dat het percentage van de mensen die psychotisch zijn dat baat heeft bij medicijnen heel laag is, zo’n dertig procent, vroeg ik mezelf af hoeveel daarvan dan placebo effect is?
    De tweede keer dat ik in een psychose belandde, door teveel stress op meerdere vlakken in mijn leven zoals ontslag moeten nemen, beëindigen relatie en jeugdtrauma’s wilde ik geen medicatie. Ik wilde absoluut geen medicatie omdat ik er niet in geloof dat menselijk leed iets is dat te bestrijden is met pillen en we eigenlijk nog geen idee hebben van de gevolgen op lange termijn. Ik wist dat ik psychotisch was en ben er zelf weer uit gekomen dmv voornamelijk rust. Daarna rustig weer op krabbelen, mezelf trainen in gezond denken en ondanks paniekaanvallen in de supermarkt toch gaan! Er komt altijd weer een ander moment en tijd. Alles is aan verandering onderhevig, ook depressie, psychose, burnout en verdriet.
    Heel vaak is een psychose een symptoom van iets anders zoals grote levensgebeurtenissen, enorm veel stress, leed, jeugd/kindtrauma etcetera. Dit los je niet op door een pilletje. Dat is symptoombestrijding.
    Omdat de maatschappij tegenwoordig zeer hard en kil kan zijn, zeer individueel, prestatiegericht, egogedreven en materialistisch is, is het naar mijn mening dan ook geen wonder dat steeds meer mensen een psychotische periode of burnout ervaren. De druk is simpelweg te hoog.

    Sommige mensen blijken of lijken wel baat te hebben bij medicijnen op psychisch gebied. Placebo? Medicijnen onderdrukken de boel door vervlakking? Mensen gaan in therapie en krijgen medicijnen… Werkt de therapie, een luisterend oor, aandacht, rust, regelmaat, de medicijnen of is het een combinatie die het hem doet? Wie zal het zeggen? Is zoiets überhaupt te testen? Ik ben er niet van overtuigd. Drie jaar na de tweede psychose ben ik nog steeds medicatievrij. De paniekaanvallen gingen ook weer voorbij.

    Ik wil wel benadrukken dat stoppen zonder overleg met een arts heel gevaarlijk kan zijn. (Ik was gelukkig al een paar jaar zonder medicatie toen ik weer psychotisch werd.) Het verwerken van en omgaan met erge gebeurtenissen kan dan weer naar boven komen in allerlei vormen. Zoek zeer goede hulp! Zoek door als je geen klik hebt met een behandelaar of behandeling! Geef jezelf tijd. Houd vol!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *