Zo op het eerste oog komt ze over als een vriendelijke, vrolijke en gezonde vrouw. Ze woont samen met haar man en hun twee honden. Past op kinderen uit de buurt op, ze rijdt auto, wandelt en leeft haar leven. De krukken en ingeklapte rolstoel in de woonkamer zijn echter stille getuigen dat het niet altijd goed gaat met haar. Lange tijd wist niemand wat er aan de hand was. Ze kon ineens heftige pijnen in haar benen krijgen, flauwvallen, verlammingsverschijnselen hebben in armen en benen of kon ineens niet meer praten. Meerdere oorzaken/diagnoses zijn de revue gepasseerd: slappe spierspanning als gevolg van ziekte in haar jeugd, hyperventilatie, beroerte, epilepsie en depressie. Het zou psychisch kunnen zijn, want ze had al veel meegemaakt: gepest in haar jeugd, ziektes, verlies, de ene na de andere baan en slechte relaties. Ze kreeg therapieën, medicatie, ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen; niets hielp. Het flauwvallen bleef. Het werd zelfs alleen maar erger. Op een gegeven moment kreeg ze een paniekaanval en kon niets meer. Ze reageerde niet op prikkels, was eenzijdig verlamd en nadat ze bij was gekomen, wist ze niet meer waar ze was. De uiteindelijke diagnose: een conversiestoornis.

Conversiestoornis

Letterlijk betekent conversie ‘omzetting’. Een conversiestoornis is een aandoening waarbij psychische problemen omgezet worden in lichamelijke klachten. Bij deze lichamelijke klachten gaat het bijvoorbeeld om uitval van bepaalde functies, zoals niet meer kunnen lopen, niets meer ruiken of proeven. Flauwvallen of op epilepsie lijkende klachten kunnen ook symptomen zijn. Er lijkt sprake van een neurologisch probleem in de hersenen, maar na onderzoek wordt er niets gevonden. Over de oorzaken zijn verschillende theorieën. Zo is volgens de psychodynamische theorie conversie een afweermechanisme tegen ongewenste en onacceptabele impulsen terwijl de leertheoretische verklaring uitgaat van een aangeleerde, onaangepaste reactie op stress. Veel mensen met een conversiestoornis hebben heftige, emotionele gebeurtenissen meegemaakt, maar dat hoeft niet zo te zijn. Een conversiestoornis kan soms zonder enkele aanleiding optreden. In de DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, deel 5) staat de conversiestoornis benoemd als Functionele Neurologische Symptoomstoornis (FNS).

Psychologische gevolgen

Bij FNS is sprake van ernstige lichamelijke klachten, maar het heeft ook psychologische gevolgen.

Toen het nog niet duidelijk was wat ze had, dacht de omgeving vaak dat ze zich aanstelde, het zou aandachttrekkerij zijn. Tussen haar oren zitten. Ze werd uitgemaakt voor leugenaar. Deze uitspraken deden haar veel verdriet en pijn. Het maakte haar onzeker. Ze was steeds bezig met hoe anderen over haar dachten, maar wilde zichzelf ook niet telkens verantwoorden. Een interne worsteling. Haar omgeving liet haar steeds meer in de steek. Ze kon niet werken en kwam thuis te zitten en vereenzaamde.

Herstel

Uit Schots onderzoek is gebleken dat circa 15% van de bevolking die jaarlijks bij een neuroloog komt, conversieverschijnselen blijkt te hebben. Dat zijn 85.000 Nederlanders per jaar. Als de symptomen van een FNS onbehandeld blijven, zullen deze verergeren. Naarmate het langer duurt voordat iemand de juiste behandeling krijgt, zal het herstel moeilijker worden. Bij een onjuiste behandeling is de prognose slecht. Zo’n 80-90% van de patiënten zal chronische FNS ontwikkelen. Met de juiste behandeling herstelt 70% van de patiënten.

Bij herstel zijn vier aspecten belangrijk die met elkaar verbonden zijn en gezamenlijk het oogmerk vormen bij de behandeling:

1) Herstel van symptomen: vermindering van klachten.
2) Herstel van functioneren: dagelijkse routines uit kunnen voeren.
3) Herstel van participeren: weer mee kunnen doen in de samenleving.
4) Herstel van identiteit: zingeving en eigen regie.

Welke behandeling nodig is, hangt af van de klachten en de persoonlijke situatie. Je kan denken aan cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische)fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie of een geïntegreerd multi- of interdisciplinair behandelaanbod. Daarnaast zijn de volgende behandelingen te overwegen: EMDR, schematherapie, psychomotorische therapie of een virtual reality behandeling. Wat niet wordt aanbevolen is medicatie.

Ze beseft dat de FNS chronisch is en dat ze ermee zal moeten leren leven. De ene keer gaat het goed, de andere keer zit ze in een rolstoel of loopt ze met krukken. Van haar psycholoog heeft ze handvatten gekregen om er mee om te leren gaan. Bijvoorbeeld mindfulness oefeningen of meerdere rustmomenten op een dag inbouwen. Ze probeert er het beste van te maken en te genieten van wat ze nog wel kan. Ze durft weer te leven.

In verband met privacy is ervoor gekozen geen naam te noemen.

Bronnen:
https://hulpgids.nl/informatie/ziektebeelden/somatisch-symptoomstoornis-en-verwante-stoornissen/conversie/
https://nl.wikipedia.org/wiki/Conversiestoornis
https://wijzijnmind.nl/psychipedia/conversiestoornis/ervaringsverhaal
http://www.stichtingfnd.net/2017/07/01/wat-is-conversie/
https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/conversiestoornis/individueel-zorgplan-en-behandeling

Geschreven door Marieke van Gennip

Naast het feit dat 'taal zeg maar echt haar ding is', helpt Marieke als basispsycholoog ook graag kinderen die vast (dreigen) te lopen. Deze twee werelden mag ze combineren in haar huidige baan waarbij ze kinderen met dyslexie begeleid. Daarnaast is schrijven haar grootste hobby. Als ze daarmee bezig is, vergeet Marieke alles om haar heen. Het is een soort meditatie. Een flow. Ze schrijft graag over het dagelijks leven en wat ze daarin allemaal meemaakt, maar ook vertelt ze verhalen van anderen die dit kwijt willen en minder goed zijn in het schrijven. Tot slot wil ze mensen aan het denken zetten. Psyblog is daar een mooie plek voor.

8 comments

  1. Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. ‘FNS’. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten lijdt maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat ik niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust ben? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
    Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
    En wat zeg ik tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in éénzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen… want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord ‘stress’ gehad bij de dokter.
    Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!

    1. Beste Christine,

      Hartelijk dank voor je reactie. Zo te lezen ervaar jij de FNS anders dan in de blog beschreven. Nog ernstiger. Daarnaast is het erg vervelend voor je dat je zo van het kastje naar de muur bent gestuurd en negatieve ervaringen hebt opgedaan bij artsen en psychologen.

      Het is wel erg knap dat je ondanks alles duidelijk hebt gekregen wat het beste voor je is om de pijn te verminderen en om ermee om te leren gaan. Sterkte.

    2. Beste Christine,

      Ik heb vorige week dinsdag de diagnose FNS gekregen in het Erasmus MC.

      Ik heb een jaar daarvoor Guillain Barre gehad en na drie maanden revalidatie en een terugval in kracht en energie begonnen de problemen pas echt. Elke dag wakker worden met de vraag; wat gaat er vandaag weer gebeuren met mijn lijf.

      Terug naar de huisarts. Bloedprikken. Er is niets aan de hand; ik weer terug naar huis; zal wel in mijn hoofd zitten dan. En zo gaat het maar door; nog een paar keer terug naar de neuroloog en die zei me vooral wat het niet was….

      Nu een gesprek van een uur gehad in het Erasmus en gelijk kwamen ze met de diagnose.

      Ok, dat lijkt mij wat snel dacht ik nog bij mezelf. EMG goed. Standaard test goed, dus het zal wel in mijn hoofd zitten.

      In mijn optiek hebben zijn er nog veel zaken niet eens onderzocht, maar zij weten het zeker…. Echt bizar.

      Elke keer als mijn immuunsysteem aan het werk moet ( ontsteking, virusje, bacteriën, etc) ervaar ik daarna een terugslag in mijn lijf.

      Spanning valt weg in mijn gezicht of in mijn romp/ buik.

      Toen ik dat zei kon hij niet geloven dat dat zomaar op een dag meerdere keren kon wisselen.

      Ik heb sterk het gevoel dat ze het met deze diagnose het van zich afschuiven.

      Wat me ook zo steekt is de koppeling met het psychische deel.

      Op dit moment steken/ zenuwpijn in mijn darmen / buik.

      Hoezo worden die veroorzaakt door mijn psyche?

      Ik wil best toegeven dat op sommige momenten ik mijn hart vasthoud als er weer bepaalde symptomen optreden in de hoop dat het niet erger wordt.

      Maar ik krijg toch sterk het idee dat men zegt dat je niet echt ziek bent. Dat het in je hoofd zit.

      Terwijl ik op sommige momenten totaal niet kan functioneren door pijn en vermoeidheid.

      Hoezo niet echt ziek….

      Ik heb sterk het vermoeden dat men nog lang niet alles weet over FNS en het zou mij niet verbazen als meer dan 50% van de mensen iets anders blijkt te hebben, maar dat het teveel moeite kost om dat te diagnosticeren.

      Sterkte met alles

      Gr, van een gefrustreerde lotgenoot

  2. Christina, wat je zegt kan mijn verhaal zijn… hier ook juist door lichamelijke ziekte van jaren fns gekregen, nu zelf bezig met revalideren, maar been blijft weigeren en leg me er maar bij neer en blijf oefenen met alles en samen met mijn huisartsen die achter me staan gaan we door.

    1. Beste Gisella,

      Hartelijk dank voor je reactie. Wat ontzettend vervelend dat je been blijft weigeren en dat terwijl je je toch in blijft zetten. Knap dat je toch blijft oefenen!

      Gelukkig heb je mensen die achter je staan en je motiveren. Ook veel sterkte voor jou.

  3. Ik ben sinds vrijdag gediagnosticeerd met FNS
    Ik vraag mij nu wel af zijn de rugklachten die ik al meer als 15 jaar heb waardoor ik vaak weken niet kon werken en waarbij pijnstillers hoe sterk ook nooit echt werkten ook al FNS waren ?
    Ik loop sinds afgelopen zondag met uitval verschijnselen in mijn linkerarm met krachtverlies en sinds woensdag ook in mijn linkerbeen .
    In het ziekenhuis werd door middel van een MRI niks gevonden en zodoende de conclusie FNS gemaakt.
    En ja ik heb een voorgeschiedenis met psychologie en fysiotherapie .

  4. Beste Christine,

    Ik ben sinds 5 jaar ook al lang bezig met van het kastje naar de muur gestuurd worden, zelfs zonder positieve stelling over een psychische aanleiding voor FNS (door 6 ggz instellingen) terwijl mijn CVS behandelaar blijft aanhouden dat ik het wel moet hebben omdat het anders geen CVS kan zijn. Ik herken dan ook veel van wat jij als negatieve gevolgen aangeeft als dit blijft ronddwalen.

    Met een mri scan als enige medisch onderzoek is ook FNS bij mij aangegeven maar niemand heeft mijn medische historie meegenomen waaronder een rugletsel, waar ik herstellende van was op het moment suprême, en een niet behandelde Lyme infectie. Het was fantastisch om na 3 jaar eindelijk mijn klachten te zien verdwijnen met de Lyme behandeling. Maar aangezien alles kan met Conversiestoornis , is het toch wel de prullenbak van de medische diagnostiek.

    Mijn klachten waarvoor CVS is gegeven bestonden uit spasmen in armen, rechter onderrug en uitval van het rechterbeen vanuit de onderrug. Later zijn daar nog bijgekomen de extreme stemmingswisselingen, gezichtsspasmen, gezichtsverlamming, pijnklachten in ogen – nieren – longen – lever – hart en uitval van de stembanden en longfunctie.

    De gevolgen van mijn FNS is dat ik medische hulpverlening ben geweigerd door mijn Conversiestoornis behandelaar voor het blijvend terugkeren van het rugtrauma, wat ondertussen mijn rug heeft gesloopt (kapotte tussenwervel) en een tussendoor genetisch onderzoek dat uitwees dat ik een hartklep aandoening heb resulteerde in het niet toestaan van medische hulp (volgens de CVS behandelaar) omdat het niet de bedoeling was dat ik medische hulp krijg voor mijn hartklachten die als CVS zijn bestempeld.

    Het probleem ligt hem vooral in dat de Conversiestoornis behandelaar er vanuit gaat dat een volledig medisch traject zich heeft voorgedaan, en dat alle ins en outs zijn bekeken (wat dus niet het geval was). En in mijn geval vergaten ze ook even te vertellen dat infectieziekten en verslechterde lichamelijke conditie / letsel sinds de DSM5 ook FNS geven (als niet psychische aanleiding). Hiermee is mijn case sinds mijn herstel door iedereen (neuroloog, psychiater en CVS behandelaar) sindsdien ook doodgezwegen ook al heeft een second opinion ervoor gezorgd dat ik geen CVS trajecten meer hoef te volgen. Niemand durft nog iets te zeggen terwijl het op papier nog volledig blijft bestaan gewoon omdat mijn herstel niet is behaald op basis van wat men verdacht de aanleiding te zijn en dan dekt iedereen zich in en benoemen mijn herstel als wonderbaarlijk maar niet ongewoon omdat klachten ook vanzelf kunnen verdwijnen, maar geen negatief woord te melden hebben over mijn Lyme behandeling maar het tegelijktijdig ook niet toekennen.

    Maar het schepje dat mijn CVS behandelaar er bovenop deed was heel triest om te horen, dat de enige reden waarom er geen psychische aanleiding is vastgelegd (en ik hiervoor dus niet in behandeling ben genomen) is omdat ik mij nooit zou hebben aangemeld bij de ggz hulpverlening (met 2 volledige onderzoeksrapporten op mijn zak waar 2x een half jaar aan is gewerkt, 1x een negatieve conclusie over CVS, en 3 afwijzingen vanwege de bestaande negatieve uitslagen).

    Desalniettemin hebben er zich ook hele positieve dingen voorgedaan, mijn huisarts en pohggz, en de 6 ggz instellingen staan gelukkig achter mij, en dat geeft de troost dat ik er niet alleen voor heb gestaan en op hun hulp kon rekenen. Sinds mijn eerste stappen naar herstel is er ook weer een wereld voor mij opengegaan, als je dan bedenkt dat het slechter had gekund. Ik neem nooit meer de lift in mijn flat uit dankbaarheid dat ik mijn benen weer kan gebruiken.

    Maar even terug naar iets belangrijks…
    Heb je zelf er nooit over nagedacht om dossiers op te sluiten of zelfs te vernietigen? Ik anders wel, en ben daar nu mee bezig. Wat ik begrijp is het volgende wat je misschien nog niet weet: een medisch onderzoeker (voor waar je ook mee aan komt) krijgt geen inzage in jouw ziekenhuis dossier van andere afdelingen, tenzij deze persoon is aangesteld als jouw behandelend arts (voor wat dan ook) dan krijgt die wel volledige inzage in elk dossier. Maar je hebt altijd recht om je medisch dossier bij jouw huisarts niet deelbaar te maken zonder jouw uitdrukkelijke toestemming, je huisarts is verplicht hier gehoor aan te geven.

  5. Wat een verhalen lees ik hier, zeg! Ik wil daarom hier ook mijn positieve verhaal delen.

    Ik ben een week geleden na een slopende periode van twee jaar eindelijk opnieuw gediagnosticeerd met FNS. Een paar jaar geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen omdat ik niet meer kon lopen waarbij ze na de MRI me de diagnose FNS hebben gegeven. Na een revalidatietraject van een half jaar is het helaas meerdere malen mis gegaan met het lopen. Helaas ging dit samen met veel koortsaanvallen en vreselijke buikpijn.
    Eenmaal terug bij de neuroloog ben ik gelukkig enorm serieus genomen. Wellicht heeft het geholpen dat mijn ontstekingswaarden te hoog waren en dat ik continue koorts heb. Ik ben de complete molen doorgelopen met weet ik veel hoeveel onderzoeken bij veel verschillende specialisten. Naast twee diagnoses die de buikpijn verklaren bleef de twijfel bestaan over de diagnose FNS aangezien ik geen psychische klachten ervaar. Ik ben netjes doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis waar ik door twee neurologen ben onderzocht. Deze hebben de diagnose bevestigd na ook weer meerdere onderzoeken. Ook zij hebben alles zeer goed opgepakt. Ik ben er erg blij mee. Door deze voorgeschiedenis merk ik dat veel artsen nog steeds klaar staan om me te helpen en zelfs alweer een mooi behandelplan hebben opgesteld.

    Ook mijn omgeving neemt alles serieus. Ik ben een gezegend mens als ik sommige verhalen zo lees. Ik hoop dat ook bij de rest van de FNS-patiënten het begrip mag komen zodat men ziet dat we gewoon mensen zijn met een ziekte. We willen gewoon serieus worden genomen, dat is alles.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *