Zo op het eerste oog komt ze over als een vriendelijke, vrolijke en gezonde vrouw. Ze woont samen met haar man en hun twee honden. Past op kinderen uit de buurt op, ze rijdt auto, wandelt en leeft haar leven. De krukken en ingeklapte rolstoel in de woonkamer zijn echter stille getuigen dat het niet altijd goed gaat met haar. Lange tijd wist niemand wat er aan de hand was. Ze kon ineens heftige pijnen in haar benen krijgen, flauwvallen, verlammingsverschijnselen hebben in armen en benen of kon ineens niet meer praten. Meerdere oorzaken/diagnoses zijn de revue gepasseerd: slappe spierspanning als gevolg van ziekte in haar jeugd, hyperventilatie, beroerte, epilepsie en depressie. Het zou psychisch kunnen zijn, want ze had al veel meegemaakt: gepest in haar jeugd, ziektes, verlies, de ene na de andere baan en slechte relaties. Ze kreeg therapieën, medicatie, ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen; niets hielp. Het flauwvallen bleef. Het werd zelfs alleen maar erger. Op een gegeven moment kreeg ze een paniekaanval en kon niets meer. Ze reageerde niet op prikkels, was eenzijdig verlamd en nadat ze bij was gekomen, wist ze niet meer waar ze was. De uiteindelijke diagnose: een conversiestoornis.

Conversiestoornis

Letterlijk betekent conversie ‘omzetting’. Een conversiestoornis is een aandoening waarbij psychische problemen omgezet worden in lichamelijke klachten. Bij deze lichamelijke klachten gaat het bijvoorbeeld om uitval van bepaalde functies, zoals niet meer kunnen lopen, niets meer ruiken of proeven. Flauwvallen of op epilepsie lijkende klachten kunnen ook symptomen zijn. Er lijkt sprake van een neurologisch probleem in de hersenen, maar na onderzoek wordt er niets gevonden. Over de oorzaken zijn verschillende theorieën. Zo is volgens de psychodynamische theorie conversie een afweermechanisme tegen ongewenste en onacceptabele impulsen terwijl de leertheoretische verklaring uitgaat van een aangeleerde, onaangepaste reactie op stress. Veel mensen met een conversiestoornis hebben heftige, emotionele gebeurtenissen meegemaakt, maar dat hoeft niet zo te zijn. Een conversiestoornis kan soms zonder enkele aanleiding optreden. In de DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, deel 5) staat de conversiestoornis benoemd als Functionele Neurologische Symptoomstoornis (FNS).

LEES OOK:
Mijn baan aan de andere kant van wereld: Sportpsychologe in Australië

Psychologische gevolgen

Bij FNS is sprake van ernstige lichamelijke klachten, maar het heeft ook psychologische gevolgen.

Toen het nog niet duidelijk was wat ze had, dacht de omgeving vaak dat ze zich aanstelde, het zou aandachttrekkerij zijn. Tussen haar oren zitten. Ze werd uitgemaakt voor leugenaar. Deze uitspraken deden haar veel verdriet en pijn. Het maakte haar onzeker. Ze was steeds bezig met hoe anderen over haar dachten, maar wilde zichzelf ook niet telkens verantwoorden. Een interne worsteling. Haar omgeving liet haar steeds meer in de steek. Ze kon niet werken en kwam thuis te zitten en vereenzaamde.

Herstel

Uit Schots onderzoek is gebleken dat circa 15% van de bevolking die jaarlijks bij een neuroloog komt, conversieverschijnselen blijkt te hebben. Dat zijn 85.000 Nederlanders per jaar. Als de symptomen van een FNS onbehandeld blijven, zullen deze verergeren. Naarmate het langer duurt voordat iemand de juiste behandeling krijgt, zal het herstel moeilijker worden. Bij een onjuiste behandeling is de prognose slecht. Zo’n 80-90% van de patiënten zal chronische FNS ontwikkelen. Met de juiste behandeling herstelt 70% van de patiënten.

Bij herstel zijn vier aspecten belangrijk die met elkaar verbonden zijn en gezamenlijk het oogmerk vormen bij de behandeling:

1) Herstel van symptomen: vermindering van klachten.
2) Herstel van functioneren: dagelijkse routines uit kunnen voeren.
3) Herstel van participeren: weer mee kunnen doen in de samenleving.
4) Herstel van identiteit: zingeving en eigen regie.

LEES OOK:
Mijn baan aan de andere kant van de wereld: Psycholoog in Peru

Welke behandeling nodig is, hangt af van de klachten en de persoonlijke situatie. Je kan denken aan cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische)fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie of een geïntegreerd multi- of interdisciplinair behandelaanbod. Daarnaast zijn de volgende behandelingen te overwegen: EMDR, schematherapie, psychomotorische therapie of een virtual reality behandeling. Wat niet wordt aanbevolen is medicatie.

Ze beseft dat de FNS chronisch is en dat ze ermee zal moeten leren leven. De ene keer gaat het goed, de andere keer zit ze in een rolstoel of loopt ze met krukken. Van haar psycholoog heeft ze handvatten gekregen om er mee om te leren gaan. Bijvoorbeeld mindfulness oefeningen of meerdere rustmomenten op een dag inbouwen. Ze probeert er het beste van te maken en te genieten van wat ze nog wel kan. Ze durft weer te leven.

In verband met privacy is ervoor gekozen geen naam te noemen.

Bronnen:
https://hulpgids.nl/informatie/ziektebeelden/somatisch-symptoomstoornis-en-verwante-stoornissen/conversie/
https://nl.wikipedia.org/wiki/Conversiestoornis
https://wijzijnmind.nl/psychipedia/conversiestoornis/ervaringsverhaal
http://www.stichtingfnd.net/2017/07/01/wat-is-conversie/
https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/conversiestoornis/individueel-zorgplan-en-behandeling

Geschreven door Marieke van Gennip

Na haar opleiding kinder- en jeugspsychologie werkt Marieke al ruim 12,5 jaar bij een onderwijsadviesbureau en was zij verantwoordelijk voor diagnostiek en dyslexiebehandelingen bij kinderen. Daarna ging ze aan de slag bij een Social Work opleiding waar ze naast de bekende ‘spin in het web’-functie ook studenten begeleiding biedt bij hun studievaardigheden zoals bij plannen en organiseren, advies in hoe te studeren, maar ook het bieden van een luisterend oor. Schrijven is Marieke's grootste hobby. Als ze daarmee bezig is, vergeet ze alles om zich heen. Het is een soort meditatie. Marieke volgde de opleiding ‘Columns & Blogs’ aan de Schrijversacademie welke ze begin dit jaar heeft afgerond. Marieke schrijft over het dagelijks leven en wat ze meemaakt. Daarnaast wil ze mensen aan het denken zetten. PsyBlog is daar een mooie plek voor.

4 comments

  1. Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. ‘FNS’. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten lijdt maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat ik niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust ben? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
    Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
    En wat zeg ik tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in éénzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen… want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord ‘stress’ gehad bij de dokter.
    Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!

    1. Beste Christine,

      Hartelijk dank voor je reactie. Zo te lezen ervaar jij de FNS anders dan in de blog beschreven. Nog ernstiger. Daarnaast is het erg vervelend voor je dat je zo van het kastje naar de muur bent gestuurd en negatieve ervaringen hebt opgedaan bij artsen en psychologen.

      Het is wel erg knap dat je ondanks alles duidelijk hebt gekregen wat het beste voor je is om de pijn te verminderen en om ermee om te leren gaan. Sterkte.

  2. Christina, wat je zegt kan mijn verhaal zijn… hier ook juist door lichamelijke ziekte van jaren fns gekregen, nu zelf bezig met revalideren, maar been blijft weigeren en leg me er maar bij neer en blijf oefenen met alles en samen met mijn huisartsen die achter me staan gaan we door.

    1. Beste Gisella,

      Hartelijk dank voor je reactie. Wat ontzettend vervelend dat je been blijft weigeren en dat terwijl je je toch in blijft zetten. Knap dat je toch blijft oefenen!

      Gelukkig heb je mensen die achter je staan en je motiveren. Ook veel sterkte voor jou.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *