Zo op het eerste oog komt ze over als een vriendelijke, vrolijke en gezonde vrouw. Ze woont samen met haar man en hun twee honden. Past op kinderen uit de buurt op, ze rijdt auto, wandelt en leeft haar leven. De krukken en ingeklapte rolstoel in de woonkamer zijn echter stille getuigen dat het niet altijd goed gaat met haar. Lange tijd wist niemand wat er aan de hand was. Ze kon ineens heftige pijnen in haar benen krijgen, flauwvallen, verlammingsverschijnselen hebben in armen en benen of kon ineens niet meer praten. Meerdere oorzaken/diagnoses zijn de revue gepasseerd: slappe spierspanning als gevolg van ziekte in haar jeugd, hyperventilatie, beroerte, epilepsie en depressie. Het zou psychisch kunnen zijn, want ze had al veel meegemaakt: gepest in haar jeugd, ziektes, verlies, de ene na de andere baan en slechte relaties. Ze kreeg therapieën, medicatie, ademhalingsoefeningen of ontspanningsoefeningen; niets hielp. Het flauwvallen bleef. Het werd zelfs alleen maar erger. Op een gegeven moment kreeg ze een paniekaanval en kon niets meer. Ze reageerde niet op prikkels, was eenzijdig verlamd en nadat ze bij was gekomen, wist ze niet meer waar ze was. De uiteindelijke diagnose: een conversiestoornis.
Conversiestoornis
Letterlijk betekent conversie ‘omzetting’. Een conversiestoornis is een aandoening waarbij psychische problemen omgezet worden in lichamelijke klachten. Bij deze lichamelijke klachten gaat het bijvoorbeeld om uitval van bepaalde functies, zoals niet meer kunnen lopen, niets meer ruiken of proeven. Flauwvallen of op epilepsie lijkende klachten kunnen ook symptomen zijn. Er lijkt sprake van een neurologisch probleem in de hersenen, maar na onderzoek wordt er niets gevonden. Over de oorzaken zijn verschillende theorieën. Zo is volgens de psychodynamische theorie conversie een afweermechanisme tegen ongewenste en onacceptabele impulsen terwijl de leertheoretische verklaring uitgaat van een aangeleerde, onaangepaste reactie op stress. Veel mensen met een conversiestoornis hebben heftige, emotionele gebeurtenissen meegemaakt, maar dat hoeft niet zo te zijn. Een conversiestoornis kan soms zonder enkele aanleiding optreden. In de DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, deel 5) staat de conversiestoornis benoemd als Functionele Neurologische Symptoomstoornis (FNS).
Psychologische gevolgen
Bij FNS is sprake van ernstige lichamelijke klachten, maar het heeft ook psychologische gevolgen.
Toen het nog niet duidelijk was wat ze had, dacht de omgeving vaak dat ze zich aanstelde, het zou aandachttrekkerij zijn. Tussen haar oren zitten. Ze werd uitgemaakt voor leugenaar. Deze uitspraken deden haar veel verdriet en pijn. Het maakte haar onzeker. Ze was steeds bezig met hoe anderen over haar dachten, maar wilde zichzelf ook niet telkens verantwoorden. Een interne worsteling. Haar omgeving liet haar steeds meer in de steek. Ze kon niet werken en kwam thuis te zitten en vereenzaamde.
Herstel
Uit Schots onderzoek is gebleken dat circa 15% van de bevolking die jaarlijks bij een neuroloog komt, conversieverschijnselen blijkt te hebben. Dat zijn 85.000 Nederlanders per jaar. Als de symptomen van een FNS onbehandeld blijven, zullen deze verergeren. Naarmate het langer duurt voordat iemand de juiste behandeling krijgt, zal het herstel moeilijker worden. Bij een onjuiste behandeling is de prognose slecht. Zo’n 80-90% van de patiënten zal chronische FNS ontwikkelen. Met de juiste behandeling herstelt 70% van de patiënten.
Bij herstel zijn vier aspecten belangrijk die met elkaar verbonden zijn en gezamenlijk het oogmerk vormen bij de behandeling:
1) Herstel van symptomen: vermindering van klachten.
2) Herstel van functioneren: dagelijkse routines uit kunnen voeren.
3) Herstel van participeren: weer mee kunnen doen in de samenleving.
4) Herstel van identiteit: zingeving en eigen regie.
Welke behandeling nodig is, hangt af van de klachten en de persoonlijke situatie. Je kan denken aan cognitieve gedragstherapie, hypnotherapie, (psychosomatische)fysiotherapie, psychodynamische psychotherapie of een geïntegreerd multi- of interdisciplinair behandelaanbod. Daarnaast zijn de volgende behandelingen te overwegen: EMDR, schematherapie, psychomotorische therapie of een virtual reality behandeling. Wat niet wordt aanbevolen is medicatie.
Ze beseft dat de FNS chronisch is en dat ze ermee zal moeten leren leven. De ene keer gaat het goed, de andere keer zit ze in een rolstoel of loopt ze met krukken. Van haar psycholoog heeft ze handvatten gekregen om er mee om te leren gaan. Bijvoorbeeld mindfulness oefeningen of meerdere rustmomenten op een dag inbouwen. Ze probeert er het beste van te maken en te genieten van wat ze nog wel kan. Ze durft weer te leven.
In verband met privacy is ervoor gekozen geen naam te noemen.
Bronnen:
https://hulpgids.nl/informatie/ziektebeelden/somatisch-symptoomstoornis-en-verwante-stoornissen/conversie/
https://nl.wikipedia.org/wiki/Conversiestoornis
https://wijzijnmind.nl/psychipedia/conversiestoornis/ervaringsverhaal
http://www.stichtingfnd.net/2017/07/01/wat-is-conversie/
https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/conversiestoornis/individueel-zorgplan-en-behandeling
Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. ‘FNS’. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten lijdt maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat ik niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust ben? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
En wat zeg ik tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in éénzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen… want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord ‘stress’ gehad bij de dokter.
Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!
Beste Christine,
Hartelijk dank voor je reactie. Zo te lezen ervaar jij de FNS anders dan in de blog beschreven. Nog ernstiger. Daarnaast is het erg vervelend voor je dat je zo van het kastje naar de muur bent gestuurd en negatieve ervaringen hebt opgedaan bij artsen en psychologen.
Het is wel erg knap dat je ondanks alles duidelijk hebt gekregen wat het beste voor je is om de pijn te verminderen en om ermee om te leren gaan. Sterkte.
Beste Christine,
Ik heb vorige week dinsdag de diagnose FNS gekregen in het Erasmus MC.
Ik heb een jaar daarvoor Guillain Barre gehad en na drie maanden revalidatie en een terugval in kracht en energie begonnen de problemen pas echt. Elke dag wakker worden met de vraag; wat gaat er vandaag weer gebeuren met mijn lijf.
Terug naar de huisarts. Bloedprikken. Er is niets aan de hand; ik weer terug naar huis; zal wel in mijn hoofd zitten dan. En zo gaat het maar door; nog een paar keer terug naar de neuroloog en die zei me vooral wat het niet was….
Nu een gesprek van een uur gehad in het Erasmus en gelijk kwamen ze met de diagnose.
Ok, dat lijkt mij wat snel dacht ik nog bij mezelf. EMG goed. Standaard test goed, dus het zal wel in mijn hoofd zitten.
In mijn optiek hebben zijn er nog veel zaken niet eens onderzocht, maar zij weten het zeker…. Echt bizar.
Elke keer als mijn immuunsysteem aan het werk moet ( ontsteking, virusje, bacteriën, etc) ervaar ik daarna een terugslag in mijn lijf.
Spanning valt weg in mijn gezicht of in mijn romp/ buik.
Toen ik dat zei kon hij niet geloven dat dat zomaar op een dag meerdere keren kon wisselen.
Ik heb sterk het gevoel dat ze het met deze diagnose het van zich afschuiven.
Wat me ook zo steekt is de koppeling met het psychische deel.
Op dit moment steken/ zenuwpijn in mijn darmen / buik.
Hoezo worden die veroorzaakt door mijn psyche?
Ik wil best toegeven dat op sommige momenten ik mijn hart vasthoud als er weer bepaalde symptomen optreden in de hoop dat het niet erger wordt.
Maar ik krijg toch sterk het idee dat men zegt dat je niet echt ziek bent. Dat het in je hoofd zit.
Terwijl ik op sommige momenten totaal niet kan functioneren door pijn en vermoeidheid.
Hoezo niet echt ziek….
Ik heb sterk het vermoeden dat men nog lang niet alles weet over FNS en het zou mij niet verbazen als meer dan 50% van de mensen iets anders blijkt te hebben, maar dat het teveel moeite kost om dat te diagnosticeren.
Sterkte met alles
Gr, van een gefrustreerde lotgenoot
Christina, wat je zegt kan mijn verhaal zijn… hier ook juist door lichamelijke ziekte van jaren fns gekregen, nu zelf bezig met revalideren, maar been blijft weigeren en leg me er maar bij neer en blijf oefenen met alles en samen met mijn huisartsen die achter me staan gaan we door.
Beste Gisella,
Hartelijk dank voor je reactie. Wat ontzettend vervelend dat je been blijft weigeren en dat terwijl je je toch in blijft zetten. Knap dat je toch blijft oefenen!
Gelukkig heb je mensen die achter je staan en je motiveren. Ook veel sterkte voor jou.
Onze dochter had op haar 12e twee mislukte Strabismus operaties (scheelzien). Controles en onderzoeken volgden, een 3e operatie werd afgeraden. De Orthoptist constateerde bij elk onderzoek overmatige inspanning bij het focussen om de beelden op elkaar te krijgen. Maar onze dochter gaf aan dat als ze haar ogen ontspande, ze alles dubbel zag. De inspanning werden bij de onderzoeken onmenselijk en niet vol te houden genoemd. Gevolgen: hoofdpijn, schouder- en nekpijn. Een behandeld manueel therapeut stelde dat ze langzaam zelfmoord pleegde. Toen kreeg ze uitvalverschijnselen. Kon tijdelijk geen kunstlicht verdragen en droeg in de klas een zonnebril, haar benen vielen uit en ze had krukken nodig, haar arm wilde niet meer omhoog, ze viel flauw, twee weken gehoorverlies en enkele maanden gezichtverlies (nog 15%) . Allemaal zonder aanwijsbare oorzaak en na vele onderzoeker dus de diagnose: Conversie stoornis. Ze bleef overmatig focussen met haar ogen, liep al 6 jaar voor controle bij Orthoptist en Oogarts in plaatselijk ziekenhuis. Jeugd verpest: leerlingen en leraren vonden dat ze zich aanstelde en wilde opvallen. Ze ging sociale contacten uit de weg. Volgde de ene na de andere therapie. Alles ging om ontstressen. Niets hielp.
Na 6 jaar wilde ze zelf voor een laatste onderzoek naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. De Orthoptist constateerde daar ook dat ze heel veel inspanning leverde om te focussen. Ze schreef een prisma voor. Twee weken later haalde ze de bril op bij de Opticien en kon voor het eerst haar ogen ontspannen! Het werd nog beter: vanaf dat moment heeft ze nooit meer uitvalverschijnselen gehad (ze heeft de prisma nu 5 jaar)!
Haar eigen Orthoptist en Oogarts in het ziekenhuis wilden niet toegeven dat e.e.a. verband met elkaar kon hebben.
Onze theorie: Conversie stoornis kan ook met LICHAMELIJKE (somatische) klachten te maken hebben. Je lichaam gaat na overmatige inspanning in de survival modus en laat functies uitvallen om jou rustiger aan te laten doen.
Met onze dochter ging het 2 jaar goed, ze wilde alleen niet meer praten over alle mislukte medische/psychische ervaringen. Ze was al het vertrouwen kwijt. Met ons praatte ze niet en zeker niet met hulpverleners. Toen overkwam haar een kop/staart botsing. Niet hard (stoppen bij zebrapad met 30 km/uur), maar wel een whiplash. Ze had 2 jaar lang lichamelijke klachten die merendeels verholpen werden met fysiotherapie. Maar nog steeds gebruikt ze morfinepleisters voor de pijn. Nadat ze uiteindelijk toch weer een psycholoog/psychiater bezocht, heeft ze nu de diagnose: PTSS.
Onverwerkte trauma’s in het verleden en onlangs de boosheid over de verzekeringskwestie t.g.v. het ongeluk wat niet haar schuld was, maar waar men in het buitenland erg moeilijk over doet wat betreft de medische kosten die buiten haar zorgverzekering vallen.
Maar even terugkomend op de Conversiestoornis: 15 jaar rugpijn in het geval van Youri is duidelijk een langdurige lichamelijke overbelasting. De rugpijn is geen FNS symptoom, maar de uitval van arm en been kan dus best een FNS gevolg zijn. Zolang de oorzaak van de rugpijn niet weg is, zouden de FNS klachten ook kunnen terugkomen.
Wie heeft ook ervaring met LICHAMELIJKE overbelasting en FNS als gevolg?
Ik ben sinds vrijdag gediagnosticeerd met FNS
Ik vraag mij nu wel af zijn de rugklachten die ik al meer als 15 jaar heb waardoor ik vaak weken niet kon werken en waarbij pijnstillers hoe sterk ook nooit echt werkten ook al FNS waren ?
Ik loop sinds afgelopen zondag met uitval verschijnselen in mijn linkerarm met krachtverlies en sinds woensdag ook in mijn linkerbeen .
In het ziekenhuis werd door middel van een MRI niks gevonden en zodoende de conclusie FNS gemaakt.
En ja ik heb een voorgeschiedenis met psychologie en fysiotherapie .
Beste Christine,
Ik ben sinds 5 jaar ook al lang bezig met van het kastje naar de muur gestuurd worden, zelfs zonder positieve stelling over een psychische aanleiding voor FNS (door 6 ggz instellingen) terwijl mijn CVS behandelaar blijft aanhouden dat ik het wel moet hebben omdat het anders geen CVS kan zijn. Ik herken dan ook veel van wat jij als negatieve gevolgen aangeeft als dit blijft ronddwalen.
Met een mri scan als enige medisch onderzoek is ook FNS bij mij aangegeven maar niemand heeft mijn medische historie meegenomen waaronder een rugletsel, waar ik herstellende van was op het moment suprême, en een niet behandelde Lyme infectie. Het was fantastisch om na 3 jaar eindelijk mijn klachten te zien verdwijnen met de Lyme behandeling. Maar aangezien alles kan met Conversiestoornis , is het toch wel de prullenbak van de medische diagnostiek.
Mijn klachten waarvoor CVS is gegeven bestonden uit spasmen in armen, rechter onderrug en uitval van het rechterbeen vanuit de onderrug. Later zijn daar nog bijgekomen de extreme stemmingswisselingen, gezichtsspasmen, gezichtsverlamming, pijnklachten in ogen – nieren – longen – lever – hart en uitval van de stembanden en longfunctie.
De gevolgen van mijn FNS is dat ik medische hulpverlening ben geweigerd door mijn Conversiestoornis behandelaar voor het blijvend terugkeren van het rugtrauma, wat ondertussen mijn rug heeft gesloopt (kapotte tussenwervel) en een tussendoor genetisch onderzoek dat uitwees dat ik een hartklep aandoening heb resulteerde in het niet toestaan van medische hulp (volgens de CVS behandelaar) omdat het niet de bedoeling was dat ik medische hulp krijg voor mijn hartklachten die als CVS zijn bestempeld.
Het probleem ligt hem vooral in dat de Conversiestoornis behandelaar er vanuit gaat dat een volledig medisch traject zich heeft voorgedaan, en dat alle ins en outs zijn bekeken (wat dus niet het geval was). En in mijn geval vergaten ze ook even te vertellen dat infectieziekten en verslechterde lichamelijke conditie / letsel sinds de DSM5 ook FNS geven (als niet psychische aanleiding). Hiermee is mijn case sinds mijn herstel door iedereen (neuroloog, psychiater en CVS behandelaar) sindsdien ook doodgezwegen ook al heeft een second opinion ervoor gezorgd dat ik geen CVS trajecten meer hoef te volgen. Niemand durft nog iets te zeggen terwijl het op papier nog volledig blijft bestaan gewoon omdat mijn herstel niet is behaald op basis van wat men verdacht de aanleiding te zijn en dan dekt iedereen zich in en benoemen mijn herstel als wonderbaarlijk maar niet ongewoon omdat klachten ook vanzelf kunnen verdwijnen, maar geen negatief woord te melden hebben over mijn Lyme behandeling maar het tegelijktijdig ook niet toekennen.
Maar het schepje dat mijn CVS behandelaar er bovenop deed was heel triest om te horen, dat de enige reden waarom er geen psychische aanleiding is vastgelegd (en ik hiervoor dus niet in behandeling ben genomen) is omdat ik mij nooit zou hebben aangemeld bij de ggz hulpverlening (met 2 volledige onderzoeksrapporten op mijn zak waar 2x een half jaar aan is gewerkt, 1x een negatieve conclusie over CVS, en 3 afwijzingen vanwege de bestaande negatieve uitslagen).
Desalniettemin hebben er zich ook hele positieve dingen voorgedaan, mijn huisarts en pohggz, en de 6 ggz instellingen staan gelukkig achter mij, en dat geeft de troost dat ik er niet alleen voor heb gestaan en op hun hulp kon rekenen. Sinds mijn eerste stappen naar herstel is er ook weer een wereld voor mij opengegaan, als je dan bedenkt dat het slechter had gekund. Ik neem nooit meer de lift in mijn flat uit dankbaarheid dat ik mijn benen weer kan gebruiken.
Maar even terug naar iets belangrijks…
Heb je zelf er nooit over nagedacht om dossiers op te sluiten of zelfs te vernietigen? Ik anders wel, en ben daar nu mee bezig. Wat ik begrijp is het volgende wat je misschien nog niet weet: een medisch onderzoeker (voor waar je ook mee aan komt) krijgt geen inzage in jouw ziekenhuis dossier van andere afdelingen, tenzij deze persoon is aangesteld als jouw behandelend arts (voor wat dan ook) dan krijgt die wel volledige inzage in elk dossier. Maar je hebt altijd recht om je medisch dossier bij jouw huisarts niet deelbaar te maken zonder jouw uitdrukkelijke toestemming, je huisarts is verplicht hier gehoor aan te geven.
Wat een verhalen lees ik hier, zeg! Ik wil daarom hier ook mijn positieve verhaal delen.
Ik ben een week geleden na een slopende periode van twee jaar eindelijk opnieuw gediagnosticeerd met FNS. Een paar jaar geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen omdat ik niet meer kon lopen waarbij ze na de MRI me de diagnose FNS hebben gegeven. Na een revalidatietraject van een half jaar is het helaas meerdere malen mis gegaan met het lopen. Helaas ging dit samen met veel koortsaanvallen en vreselijke buikpijn.
Eenmaal terug bij de neuroloog ben ik gelukkig enorm serieus genomen. Wellicht heeft het geholpen dat mijn ontstekingswaarden te hoog waren en dat ik continue koorts heb. Ik ben de complete molen doorgelopen met weet ik veel hoeveel onderzoeken bij veel verschillende specialisten. Naast twee diagnoses die de buikpijn verklaren bleef de twijfel bestaan over de diagnose FNS aangezien ik geen psychische klachten ervaar. Ik ben netjes doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis waar ik door twee neurologen ben onderzocht. Deze hebben de diagnose bevestigd na ook weer meerdere onderzoeken. Ook zij hebben alles zeer goed opgepakt. Ik ben er erg blij mee. Door deze voorgeschiedenis merk ik dat veel artsen nog steeds klaar staan om me te helpen en zelfs alweer een mooi behandelplan hebben opgesteld.
Ook mijn omgeving neemt alles serieus. Ik ben een gezegend mens als ik sommige verhalen zo lees. Ik hoop dat ook bij de rest van de FNS-patiënten het begrip mag komen zodat men ziet dat we gewoon mensen zijn met een ziekte. We willen gewoon serieus worden genomen, dat is alles.
Wat een verhalen lees ik hier, zeg! Ik wil daarom hier ook mijn positieve verhaal delen.
Ik ben een week geleden na een slopende periode van twee jaar eindelijk opnieuw gediagnosticeerd met FNS. Een paar jaar geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen omdat ik niet meer kon lopen waarbij ze na de MRI me de diagnose FNS hebben gegeven. Na een revalidatietraject van een half jaar is het helaas meerdere malen mis gegaan met het lopen. Helaas ging dit samen met veel koortsaanvallen en vreselijke buikpijn.
Eenmaal terug bij de neuroloog ben ik gelukkig enorm serieus genomen. Wellicht heeft het geholpen dat mijn ontstekingswaarden te hoog waren en dat ik continue koorts heb. Ik ben de complete molen doorgelopen met weet ik veel hoeveel onderzoeken bij veel verschillende specialisten. Naast twee diagnoses die de buikpijn verklaren bleef de twijfel bestaan over de diagnose FNS aangezien ik geen psychische klachten ervaar. Ik ben netjes doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis waar ik door twee neurologen ben onderzocht. Deze hebben de diagnose bevestigd na ook weer meerdere onderzoeken. Ook zij hebben alles zeer goed opgepakt. Ik ben er erg blij mee. Door deze voorgeschiedenis merk ik dat veel artsen nog steeds klaar staan om me te helpen en zelfs alweer een mooi behandelplan hebben opgesteld.
Ook mijn omgeving neemt alles serieus. Ik ben een gezegend mens als ik sommige verhalen zo lees. Ik hoop dat ook bij de rest van de FNS-patiënten het begrip mag komen zodat men ziet dat we gewoon mensen zijn met een ziekte. We willen gewoon serieus worden genomen, dat is alles.
Hallo allemaal
Zal mij ff voorstellen..ik ben Frank en heb de diagnose FNS gekregen via het VUMC.
Mijn verhasl begint 4 jasr geleden. Slecht slapen een verwijzing naar de Neuroloog, opname in het UZA (Antwerpen) voor slaapproblemen. Uitkomst.. Remslaap stoornis en een evenwichtstoornis. De MRI gaf geen uitsluitsel, Pet scan ook niet dus verwijzing naar pschychiater. Deze liet een NPO doen enjahoor uitkomst dementie. Nu naat het Erasmus MC.. Alzheimer FTD Parkinsonisme en Parkinson alles is gepasseerd.. intussen via EMC naar dagopvang voor jong dementerenden en Parkinson fysio. Ok uiteindelijk wist men het niet meer dus diagnose FNS. Loop nu met rollator, hebben een traplift en ik ben niet meer in stast om auto te rijden. Als second opnion naar VUMC. Hier een screeningdag gehad. Scans, EEG en hetsenvocht geen bijzonderheden echter fysieke trsten en NPO zeer slechte uitkomst zei de Neuroloog..
Conclusie FNS .. ik snap alleen niet dat het zolang heeft geduurd. Er wordt duidelijk achteruitgang gezien zowel in gedrag, cognitief en beweging, thuis en op de dagopvang.. hoop maar dat het niet te hard achteruit blijft gaan..
Beste Frank
Wat een ellende hè ik snap t helemaal .
Ik slikte paroxatine en daar door stress teveel onderdrukt.
Zo ernstige klachten gehad nog steeds ,maar na afkicken van antidepressiva stuk beter
Maar word nooit meer de oude
Hou de moed erin ook al denk je soms om op te geven door de grote onmacht.
Gr Diana
Ik ben de afgelopen 30+ jaar onderzocht op van alles alles negatief behalve een lekkende hartklep.
Ik heb nu 2x de diagnose FNS gekregen en een keer dystonie. Waar ik mij mateloos aan stoor is dat er totaal voorbij wordt gegaan als ik neurologen vertel dat het 100% aan lichamelijke belasting is gekoppeld. Doe ik meer worden mijn spieren stijver en ga meer pijn ervaren. Ga ik rusten dan zakt het weer…
Ik kan mijn gevoel over de diagnose FNS het beste uitleggen aan de hand van het volgende voorbeeld.
Wanneer iemand onvoldoende voorbereid aan een marathon mee doet en door familie en vrienden over de finish wordt geholpen zal deze FNS symptomen vertonen. Wanneer deze persoon direct na de finish bij een neuroloog terecht komt die vervolgens de marathon volledig negeert zal deze hoogst waarschijnlijk ook de diagnose FNS stellen. Als de hardloper dan verteld dat dit beeld alleen ontstaat na een marathon en de neuroloog dan zegt “dan kunt u het beste een therapeut zoeken op 40km afstand waar u hardlopend naar toe gaat”..
Dat klinkt misschien absurd maar is naar waarheid, als ik de neuroloog vertel dat dit beeld alleen ontstaat als ik veel te ver ben gegaan bijv na een autorit van 3 uur en 45 min in de wachtkamer komt deze met het volgende behandel plan. Zoek een therapeut op 3 uur rijden afstand zodat de behandeling zo effectief mogelijk is…
Ik heb jaren geleden alle behandelingen en therapieën in een revalidatie centrum al 2x doorlopen, mijn belastbaarheid is laag en kan schijnbaar onmogelijk worden verbeterd en niemand weet de reden.
Dan zou ik nu een afspraak moeten maken met een therapeut die op voorbaat zegt “jaa je moet er wel in geloven” m.a.w. als het niet werkt komt het omdat je er niet in gelooft. Serieus? Dit had ik verwacht van een vage gebedsgenezer die een truc met kerstballen doet en ik af moet rekenen in pannenkoeken.. Jaa je moet er wel in geloven…
Bij inspanning worden mijn spieren gewoon moe en stijf. De automatisch aangeleerde bewegingen zijn in orde daar heb ik geen therapeut voor nodig. Ik kan alles (zelfs keyboard spelen maar) niet lang.
Een revalidatie arts zei ooit tegen mij “we weten veel maar nog lang niet alles” en dat vergeten veel neurologen nog wel eens en blijven in een tunnelvisie hangen waardoor het onmogelijk is om van een stempel af te komen.
Zo moe wordt ik er van.. niet door stress, trauma, emoties maar door sommige neurologen.
Ik weet het ik ben heel eigenwijs maar ik ga voor feiten en niet voor geloof..
Als ik ’s ochtends op sta ben ik stijf en moet even op gang komen, naar een uurtje lichamelijke inspanning wordt het steeds erger en moet ik even rusten anders wordt ik steeds stijver en trager.
Pas als ik veel te ver ben gegaan ontstaat het beeld dat de marathon loper zou vertonen, de FNS. Volgens mij is dat het omgekeerde van FNS, Je hersens maken niet de fout van een verkeerd aangeleerde beweging. Maar je hersens kunnen de automatische beweging niet aan omdat de uitvoerende partij anders reageert dan toen het nog niet “vermoeid” was. En dat is een hele nare vergissing die gemaakt wordt….Want op het moment dat de uitvoerende partij weer normaal beschikbaar is dan is de FNS verdwenen…
Sterkte iedereen
Wel Jaap,
Ik herken me jammer genoeg helemaal in uw verhaal, enkel Belgische versie dan. Ik zit aan neuroloog nummer 4, wel de beste van de bende, die schreef functionele tremor in zijn laatste verslag. Eigenlijk een ander woord voor psychogene tremor. Die tremor heb ik nu al 2 maanden bijna non stop. Uw vermoeidheid is mijn tremor. De eerste keer helemaal verkrampt en schuddend wakker geworden. Na een uur wachten in de spoedafdeling, en de linkerkant volledig spastisch, kwijl uit je mond lopend, kreeg ik een spuit Valium, en werd een kamer toegewezen. De bloedtesten waren allemaal voor drank of drugs. Dit terwijl mijn vrouw ze zei dat ik geheelonthouder ben. Na enkele verdere testen zei neuroloog nummer 4 dat hij het niet wist, en heeft me nu doorverwezen naar… Psychologie en psychiatrische zorg. Wel voor de vorm binnen 8 maanden naar een professor bewegings-stoornissen. We zijn nu 1,5 jaar ver in deze hel van verschillende symptomen, enige constante is de pijn in mijn benen, en de blik van ongeloof bij de specialisten. Ik weet niet hoe het in Nederland is, maar in België kunnen de heren doktoren nog serieus wat leren over patiëntenzorg, in eerste plaats van de verpleging. Die mensen zijn dan terug goud waard.
Een vermoeide reactie, maar een opluchting om uw verhaal te lezen, en te weten dat ik er niet alleen in ben
Ik zal mij even voor stellen, ik ben een vrouw van ondertussen 63 jaar, 31 jaar geleden ik was toen 32 jaar oud ben ik plots verlamt geraakt op een ochtend toen ik wou opstaan , mijn man had de huisdokter gebeld en die heeft mij naar een ziekenhuis laten doen , ik dacht dat het een ziekenhuis was maar het was een psychiatrie afdeling, zonder neurologische onderzoeken , kreeg ik te horen conversiestoornis , ik wist niet wat het was , ze stuurde mij na een paar weken terug naar huis , maar ik kon niet lopen dus mijn man had een rolstoel gehuurd , ondertussen om het verhaal kort te houden , zelf neurologen geweest heel veel onderzoeken laten doen, maar telkens het zelfde antwoord conversiestoornis , wat wil je als ze steeds dossiers opvragen naar andere ziekenhuizen , uiteindelijk kwam ik in een instelling te recht voor gehandicapte , waar ik 9 jaar verbleven was , tussen die tijd ging ik ook verder achter uit en kon ik niet meer zelfstandig eten , onderlichaam verlamt , boven lichaam heel zwak en gedeeltelijk verlamt , nog maar eens onderzoekingen , nu noemen ze dat tegenwoordig parege paraplegie , of nog steeds conversiestoornis , ik woon nu zelfstandig in een adl woning , en ik heb elke dag assistenten die mij komen helpen bij mijn eten en drinken , en verder verpleging die mij s’morgens en s’avonds komen verzorgen want incontinent ben ik ook, en verder zit ik nog steeds in een sociaal isolement , en dit omdat je niet serieus genomen wordt wat het is als je uw lichaam niet kan bewegen , en alles heel beperkt is , kan je als patiënt die al meer dan 31 jaar zogezegd conversiestoornis heeft dan niet meer lopen en uw handen niet meer gebruiken , ze hebben bij mij nooit behandelingen voor gesteld , er mee leren leven dat zeggen ze dan meer niet , ik zit nu meer dan 31 jaar in een rolstoel , ik heb mij er bij neergelegd ik probeer er maar het beste van te maken , maar de verhalen die ik hier gelezen heeft komen bijna het zelfde overeen wat ik meegemaakt heeft , van kast naar de muur wordt je gestuurd en je komt niet meer verder,