Meters diep graaf ik in mijn nog jonge geheugen. Op zoek naar mijn postcode en huisnummer. Het is iets met 65… of nee, 62? De apotheker kijkt me vanachter de toonbank met opgetrokken wenkbrauwen aan. ‘U weet uw adres niet, mevrouw?’, vraagt hij met enig wantrouwen in zijn stem. Ik voel de andere klanten in mijn nek hijgen. ’Nee sorry, ik heb wat geheugenproblemen’, stamel ik zachtjes. De man achter me slaakt een diepe zucht, terwijl ik opgejaagd en verontschuldigend in mijn telefoon naar aanwijzingen zoek. De verlossing vind ik in een bevestigingsmail voor een bestelling van mascara. Een vlaag van opluchting volgt wanneer de apotheker mijn adres intypt en het adres blijkt te kloppen. Maar dan… ‘En wat is uw telefoonnummer?’ Uuh…
Deze situatie schetst een van de ongemakken die op mijn pad kwamen na een flink aantal ECT-behandelingen (elektroconvulsietherapie). Geheugen- en concentratieproblemen zijn namelijk een veel voorkomend bijeffect van deze vorm van therapie. Het eigenlijke doel is om ernstige en langdurige depressies aan te pakken.
ECT
Tijdens de behandelingen, die altijd onder volledige narcose plaatsvinden, worden aan één of beide zijden van het hoofd korte stroomstoten toegediend aan het brein, waardoor er een epileptische aanval wordt uitgelokt. Deze intensieve ingreep wordt uitsluitend ingezet na meerdere pogingen tot herstel met medicatie en psychotherapie.
Ondanks de geringe inzet van ECT, ervaart de ruime meerderheid van de cliënten, waaronder ikzelf, de behandelingen als effectief. Wonderbaarlijk als je bedenkt dat dit personen betreft die eindeloos de molen van de psychiatrie zijn doorgehaald en in de meeste gevallen ten einde raad zijn. Om vervolgens na een paar behandelingen mentaal weer in balans te zijn. Klinkt geweldig, toch?
Impact van ECT
Echter, we kunnen de impact van ECT op het geheugen en de informatieverwerking niet negeren. Volgens het Leids Universitair Medisch Centrum heeft 70% van de cliënten last van geheugenklachten als gevolg van de behandelingen. Voornamelijk de periode tijdens en rondom de behandelingen is voor velen een groot zwart gat. Zo kwam ik er vrij recent pas achter dat het Verenigd Koninkrijk de EU is uitgeglipt en dat de laatste aflevering van Game of Thrones al lang is uitgezonden. Naar alle waarschijnlijkheid zijn herinneringen van toen permanent weggevaagd.
Een kleinere groep (10%) rapporteert aanhoudende geheugenklachten te hebben. Omdat dit een relatief klein deel is, wordt in de literatuur mogelijk onderschat hoe groot de impact kan zijn op het dagelijks leven van een individu. Simpele handelingen, zoals boodschappen doen, een boek lezen of iemands naam onthouden, zijn plots een serieuze hindernis. Zelf herkende ik plekken waar ik al jarenlang kwam niet meer, zoals het Kronenburgerpark en de universiteitscampus. Daarnaast stond een tripje naar de supermarkt zonder Google Maps gelijk aan minstens vier keer verdwalen. Nu, na ongeveer een jaar, lukt het me weer om zonder gecomputeriseerde stem in mijn oren de stad te doorkruisen.
Helaas beperkt het geheugenverlies zich niet alleen tot plekken. Ook gezichten van mensen kunnen als sneeuw voor de zon uit het geheugen verdwijnen. De gedeelten in de hersenen die je helpen om gezichten en namen te onthouden worden namelijk beïnvloed door de ECT. Wat voor behoorlijk wat moeilijkheden kan zorgen. Onderzoek laat zelfs zien dat mensen hierdoor sociale gelegenheden gaan vermijden, omdat ze ongemakkelijke situaties willen voorkomen. Na mijn ontslag uit de kliniek, hoorde ik regelmatig de vraag ‘Ken je me niet meer?’. Meestal waren het vage bekenden, maar ook mensen waar ik lief en leed mee heb gedeeld, liep ik straal voorbij. Bij confrontatie was de schaamte groot. Ik was bang dat mijn omgeving de geheugenproblemen zouden verwarren met desinteresse. Dat lijkt mij geen gekke gedachte als je de naam steeds weer vergeet van iemand waarmee je al vier maanden dezelfde cursus volgt, of als je niet meer weet hoe het vriendje van een vriendin heet.
Tot slot
Persoonlijk had ik graag begeleiding gehad bij het omgaan met deze klachten, om er zo beter op te kunnen anticiperen. Dit hoor ik ook terug van lotgenoten. Het ziet er echter naar uit dat nazorg gericht op geheugenverlies en concentratieproblemen op langere termijn zelden wordt aangeboden aan ECT-patiënten. Daarbij is er überhaupt weinig te vinden over de effecten van ECT op de lange termijn. Wel blijkt uit onderzoek en mijn eigen ervaring dat de klachten kunnen afnemen. Waar ik eerst amper de concentratie had om een kinderboek te lezen, zou ik nu, met een beetje doorzettingsvermogen, de Da Vinci Code weer aankunnen. Bovendien zijn er wat mij betreft ook voordelen. Veel van mijn favoriete series en films kan ik opnieuw kijken, want alle spannende plotwendingen ben ik toch vergeten. En uiteraard is een beetje geluk ook mooi meegenomen.
Bronnen:
– Haq, Sitzmann, Goldman, Maixner & Mickey (2015). Response of depression to electroconvulsive therapy: a meta-analysis of clinical predictors. In: The Journal of clinical psychiatry.
– Scheepens, van Waarde, Lok, Zantvoord, de Pont, Ruhé & van Wingen. (2019). Elektroconvulsietherapie bij persisterende depressie in Nederland; zeer lage toepassingsgraad. In: Tijdschrift voor Psychiatrie.
– https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/geheugenproblemen/
– https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/krachtigste-behandeling-voor-depressie-wordt-te-weinig-toegepastherapie
– https://www.parnassia.nl/hoe-wij-helpen/electro-convulsie-therapie-ect-
– https://www.scientias.nl/wat-als-u-geen-gezichten-kunt-herkennen/#:~:text=Hoe%20iemand%20aan%20prosopagnosie%20komt,konden%20zij%20gewoon%20gezichten%20herkennen
– https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/elektro-convulsie-therapie-ect
– https://hulpgids.nl/overig/neurostimulatie/electroconvulsietherapie-(ect)
Meike, wat goed geschreven! Voor de mensen in jouw omgeving zal dit veel verduidelijken en voor meer begrip zorgen, want ik denk dat velen zich niet realiseren hoe groot de impact van zo’n behandeling kan zijn.
Herkenbaar!
Soms zie ik foto’s van mezelf.. kan me dan niks herrinneren over dat moment. Mijn partner verteld me iets over dat foto moment. Ik heb vaak geen idee waar hij het over heeft. Ik zie mezelf en weet er totaal niks van af. Voelt zo onwerkelijk.
Nu is het precies één jaar geleden dat ik met ECT gestopt ben. Nu nog steeds loop ik met restklachten van de ECT. Ik probeer ze voor lief te nemen en te accepteren dat het zo is.
Ondanks alles heb ik geen spijt van de ECT behandelingen.
Meike, wat enorm duidelijk, mooi en vanuit het hart geschreven!
Heel herkenbaar, heb 2 maanden lang ECT gekregen, beging augustus de laatste, 17x in totaal. Reden om te stoppen was het geheugenverlies. Het gaat beter maar nog steeds maak ik nieuwe herinneringen aan die ik vervolgens vergeet. Ik kan mij sowieso veel dingen niet meer herinneren, zowel kort als lang geleden. Plaatsen waar ik geweest ben, mensen etc. Ik wist het van tevoren maar niet dat het zoveel impact zou hebben. Toch zou het nog steeds mijn keuze zijn geweest ondanks alles….
Hoi Meike,
Heel mooi geschreven! Ik onderga op dit moment ECT behandelingen. Een behandeling per week bitemporale shocks. Kreeg jij ook bitemporale shocks? Ik heb wel veel last van geheugenverlies maar het werkt wel heel goed tegen mijn depressies.
Groetjes,
Eric
Hoi Meike,
Heel mooi en duidelijk geschreven. Heb je nog steeds profijt van de ECT behandelingen? Ik onderga een keer per week een ECT behandeling op dit moment, bitemporaal. Hoeveel behandelingen heb jij gehad?
Groetjes, Eric
Heel mooi en duidelijk geschreven. Heb je nog steeds profijt van de ECT behandelingen? Ik onderga een keer per week een ECT behandeling op dit moment, bitemporaal. Hoeveel behandelingen heb jij gehad?
Groetjes, Eric
Beste Meike, nog niet eerder las ik zo herkenbaar over de gevolgen van ect. Ik heb 150 ect ‘behandelingen ‘ ondergaan. De grootheidswaan van de behandelaars. Het heeft in het begin geholpen. Er is zoveel morele druk op mij uitgeoefend dat ik geen weerstand kon bieden. Herhaaldelijk heb ik gewaarschuwd dat mijn geheugen sterk achteruitging. Niemand nam dit serieus. Nu zit ik met de gevolgen. Ik ben socioloog, kan amper iets van mijn studie herinneren. Lezen en onthouden is moeizaam. Ik kan ook meerdere keren herhalingen zien van detectives op de televisie. Ze zijn steeds nieuw voor mij. De ect heeft mijn leven enorm negatief beïnvloed. De gevolgen op lange termijn van zoveel ect is bijzonder slecht onderzocht. Jouw verhaal heeft mij bijzonder ondersteund. Geweldig, dank hiervoor. Goeds, margreet
Dag Meike,
Wat fijn om je blog te lezen. Niet fijn om te horen dat je ect hebt gehad, maar wel dat je profijt ermee hebt gehad. Ik heb ook de behandeling gehad en ik weet weer wat genieten is. Helaas kreeg ik door de behandeling ook geheugenverlies ( ruim 10 jaar mijn geheugen kwijt). Ik ben nog steeds blij dat ik weer kan genieten, maar dealen met het geheugenverlies soms lastig. Door Rutte kan ik het nu soms wel makkelijker uitleggen: Ik heb geen actieve herinneringen meer aan bepaalde periode. Ik merk dat ik ook behoefte had/heb om mijn identiteit weer te ontdekken en helaas hier ook iet in begeleid. Ik merk voornamelijk dat ik het mis om met iemand te praten die begrijpt wat amnesie inhoudt en welke situaties je tegen komt door geheugenverlies, zowel positief en negatief. Voordeel is zeker dat ik films, series en boeken weer blanco kan zien of lezen. Vele nieuwe ervaringen beleven of herbeleven zonder dat je het weet.
Ik heb gezocht naar lotgenotengroep of een plek waar je terecht kan als je deze vorm van amnesie hebt, maar vind het niet. Weet jij of iemand die dit leest een juist platform? Of heb jij of iemand behoefte om eigen ervaringen uit te wisselen.
Nogmaals mijn complimenten voor je blog, qua inhoud maar ook qua schrijfstijl.
Liefs Fleur
Hoi Fleur,
Ik heb ook veel last van geheugenverlies na de ECT behandelingen. Ik wil heel graag ervaringen met je uitwisselen.
Groetjes, Eric
Hoi Meike,
Wat heb je het goed omschreven. En wat fijn om te lezen dat er meerdere mensen zijn die tegen geheugenproblemen aanlopen. Ik heb meerdere sessies van ECT behandelingen ondergaan. Na mijn eerste sessie van rond de 20 behandelingen knapte ik erg op. Mijn depressie was duidelijk verminderd. De geheugenproblemen waren lastig, maar nog dragelijk. Ik was de periode kwijt waarin ik de behandelingen onderging en een aantal maanden daarna waarin ik net als anderen moeite had met een boek te lezen omdat ik niet onthield wat is las en filmps ook steeds opnieuw kon kijken. Maar naarmate er maanden verstreken, werd mijn geheugen weer beter. De periode van behandelingen kon ik mij niet meer herinneren, maar er was weer plek voor nieuwe herinneringen.
Helaas viel ik snel weer terug doordat de ECT behandelingen niet werden afgebouwd, maar van de 1 op de andere dag werden gestopt. Dus mijn tip aan jullie is: laat de behandelingen rustig afbouwen om terugslag te voorkomen.
Inmiddels ben ik 3 sessies verder en heb in totaal ongeveer 60 behandelingen gehad. Door het krijgen van ernstige long covid heb ik de behandelingen weer van de 1 op de andere dag moeten staken met als gevolg weer een terugslag. Ik ben nu een jaar geleden gestopt met de behandelingen. Niet omdat mijn depressie was opgeklaard, maar vanwege mijn geheugenproblemen. Er werd mij verteld dat deze zouden verbeteren als ik de behandelingen stop zou zetten. Nu, 1 jaar na het stoppen van de behandelingen is mijn geheugen zo slecht dat ik niet meer in staat ben om voor mijzelf en voor mijn kinderen te zorgen. Er zijn allemaal geheugen testen gedaan die wijzen op dementie. Ik herken veel mensen niet meer, ik kan nergens de weg meer vinden, ik kan geen dingen meer tegelijkertijd doen dus dingen als koken is niet meer te doen. Ik kan me niet meer herinneren wat ik de dag ervoor heb gedaan. Wat begon met met een gat in mijn geheugen waarin ik de behandelingen onderging, is inmiddels een gat geworden van ruim 20 jaar. Zelfs hele intense herinneringen zoals de geboorte van mijn kinderen, het verliezen van een kindje, het kopen van een prachtig huis, mijn HBO opleiding en alle herinneringen die ik met mijn kinderen heb gemaakt zijn weg uit mijn geheugen. Ook niet bij het zien van foto’s of het zien van de omgeving waar ik eerder ben geweest.
Mijn geheugenproblemen zijn nu een jaar na behandeling veel ernstiger geworden dan de periode rondom de behandelingen. Mijn gevoel zegt dan ook dat deze klachten niet zijn onstaan door de ECT bebandelingen omdat ik ook lichamelijk steeds zieker word. Maar de zorg staat erg onder druk waardoor de wachttijden lang zijn voor het krijgen van goede hulp en juiste behandelingen.
Ik heb geen verleden meer om naar terug te kijken, maar ook geen toekomst op deze manier.
Zijn er mensen die ook deze heftige vorm van geheugenverlies ondervinden door de ECT behandelingen of zouden de klachten toch niet ECT gerelateerd zijn.
Ik hoop op tips,trucs en ervaringen!
Veel sterkte allemaal met de behandelingen.
Groeten Olivia
Goedenavond, Ik ben je naam vergeten:) maar ben je ontzettend dankbaar voor het schrijven van je eerlijke en oprechte maar ook hele duidelijke bericht. Ik las het en dacht; Ja! Dit snap ik. Dit kan ik doorsturen naar mensen om me heen om uit te leggen waarom ik jaren, gesprekken, fijne gedeelde momenten deels kwijt ben, of me soms rot schrik omdat er ineens een (nare) herinnering te binnen schiet die ik was vergeten. En dat ik niet weet waar het toilet is op een plek waar we (kennelijk) al jaren samen komen. Ik fiets op bekende plekken met navigatie, schrijf de hele dag om niks te vergeten, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tis intens heftig maar daarnaast blijf ik altijd positief! 🙂 Ik ben een levensgenieter en heb nog dingen te doen. Stapje voor stapje verder.. Vallen en opstaan. Ookal maakt dit onzeker, ik geloof in de veerkracht van de mens. Ik hoop dat door het delen van een stukje van mijn verhaal dat je weet dat je niet de enige bent en ik vind het knap hoe je ermee omgaat!
Ik heb al jaren terugkomende donkere periodes, als gevolg van burn-out/stress/trauma/niet op me plek zitten/gevoeligheid/omstandigheden. En uiteindelijk lag ik het ziekenhuisbed voor ect behandelingen, doodsbang was ik. Ik heb mezelf er doorheen ge-ademhalingsoefend en nog steeds, ik vind het hardstikke heftig daar zijn, onder narcose gaan, alles. Ondanks de goede zorgen van de mensen daar. Het helpt zeker ook en dat is super fijn want ik geloof voor mezelf niet in medicatie en bepaalde kijk op klachten. . Maar de gevolgen met geheugen/concentratie van de ect zijn niet te overzien. Daarmee vind ik het ook ingewikkeld weer een leven op de bouwen.
Met veel natuurlijke zelfzorg, bredere visie qua geneeswijzen, herstellen van bepaalde dingen en andere leefomstandigheden hoop ik toch echt uiteindelijk hier geen gebruik meer van te hoeven maken.
Ik gun jou ook rustiger vaarwater. Veel geluk en moois toegewenst! Groetjes, Marjoleine