‘Gaat u zitten, pa?’ ‘Ja.’ Je blijft echter naast de stoel staan. Starend. Naar iets? Naar niets? Naar wat?  ‘Je weet dat ik geen auto meer mag rijden?’ ‘Ja pap, daar was ik bij, in het ziekenhuis laatst, weet u nog?’ Je zegt ja, maar twijfelt.

Als er gevraagd wordt hoe het met je gaat, antwoord je op een mindere dag dat het naar omstandigheden wel gaat en kun je emotioneel worden. Op een goede dag zeg je: ‘Ik mag niet klagen…van mijn vrouw’. Zo ken ik je. Grapjes of woordspelingen makend. Deze gebruiken in gesprekjes met bekende en onbekende mensen. Op straat. In winkels. In de Efteling. Daar geniet je van en het stimuleert je geest.

Al jaren weten we wel dat er iets aan de hand is, maar pas sinds kort is na onderzoek duidelijk geworden wat je ‘mankeert’: dementie.

Wat is dementie?

Bij dementie kunnen de hersenen informatie niet meer goed verwerken waardoor bepaalde handelingen die eerst probleemloos gingen nu minder/niet goed meer gaan. Daarnaast kan er een gedragsverandering plaatsvinden. Dementie is een naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom) en een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer (70%). Andere veel voorkomende vormen zijn vasculaire dementie (17%), frontotemporale dementie (FTD) en Lewy Body Dementie.

Door de vergrijzing neemt het aantal personen met dementie in Nederland  toe. In 1950 waren er ongeveer 50.000 mensen met dementie. Dat aantal was in 2016 ongeveer 280.000 en de verwachting is dat het op zal lopen tot ongeveer een haf miljoen in 2040. Bij vrouwen is de kans op dementie 1 op de 3. Bij mannen 1 op de 7.

Stappen terug

Tot op hoge leeftijd heb je interesse gehad in de moderne technologische ontwikkelingen en kon je daar ook goed mee om gaan. Waar menigeen nog gebruik maakte van bankoverschrijvingen, had jij al de bankieren app op je nieuwste smartphone en luisterde je naar je DAB radio. Als hobby hielp je in je omgeving anderen met hun belastingaangifte. Tot het moment waarop dit voor jezelf een onneembare vesting werd. Je vergat wachtwoorden waardoor de bankieren app er ook de brui aan gaf. De administratie liep vertraging op. Dat riep zorgen op. Bij jezelf en je omgeving.

Je wist niet meer welke dag het was en welke maand. Je wist niet meer of de sportzender nog wel op de tv zat en je voetbal kon kijken. Je appte wel eens dat je WhatsApp niet meer op je telefoon had staan en je geen berichten kon sturen. Het snel schakelen in gesprekken ging moeizamer waardoor je moeite kreeg om de gesprekken te volgen. Je herhaalde veel, omdat je na korte tijd niet wist dat je het al had gezegd of gevraagd.

Door de jaren heen zijn de zorgen in je omgeving alleen maar toegenomen, maar de medische wereld in gaan was lange tijd niet bespreekbaar. Tot vorig jaar. Toen was daar de diagnose: vasculaire dementie. Onverwachts verwacht. Er was altijd -tegen beter weten in- de hoop dat het iets anders was. Iets tijdelijks. Iets wat beter wordt. Maar het wordt niet beter. Je maakt alleen stappen achteruit. En dat is moeilijk. Voor jezelf en voor je omgeving.

Behandeling van dementie

Voor dementie is er nog geen genezing mogelijk. Het is wel mogelijk de achteruitgang en symptomen te vertragen. Dit kan soms met medicatie die voorgeschreven kan worden bij de ziekte van Alzheimer en Lewy Body dementie. Sommige medicijnen kunnen ook helpen bij bepaalde symptomen van dementie zoals angst, somberheid en slapeloosheid.

Bij vasculaire dementie kunnen risicofactoren voor onderliggende hart- of vaatziekten -zoals hoge bloeddruk- behandeld worden om zo schade zoveel mogelijk te beperken. Soms worden ook bloedverdunners gegeven, afhankelijk van het soort schade. Het kan echter ook zijn dat bij sommige patiënten gestopt wordt met medicatie vanwege complicaties.

Voor de cognitieve problemen bij vasculaire dementie kan revalidatiebehandeling aangeboden worden. De therapie kan bestaan uit het leren omgaan met concentratieproblemen of het aanpakken van problemen met planmatig werken en overzicht houden.

Doordat er geen genezing mogelijk is, is het belangrijkste te leren hoe om te gaan met iemand die dementie heeft en samen te bespreken wat er nodig is aan extra hulp of ondersteuning.

Samen

Waar je eerst veel zaken alleen deed, doen we het nu meer samen. Je archief uitzoeken met een lach en een traan. Verhalen over vroeger. Pareltjes van oude familiefoto’s. Namen, plaatsen en data weet je niet meer bij alle foto’s. Wat je wel weet, schrijven we achterop. Samen de administratie doen. Met ruimte voor je grapjes. Samen naar medische afspraken. Samen uitstapjes maken.

Het is fijn om, zolang het nog kan, de dingen samen te doen. We zijn je gelukkig nog niet kwijt aan het verleden. Je kijkt uit naar de toekomst in de vorm van het voorjaar. Dat je weer op de veranda kan zitten en kan genieten van de tuin. Dat de lockdown over is en je weer naar de Efteling kan. Dat je weer je geboortestad kan bezoeken. Bossche Bollen eten op een terras. De mis bijwonen in de St. Jan. Praatjes maken met de mensen. Bekend en onbekend.

Bronnen:
https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie
https://www.dementie.nl/